Maladie de Parkinson : mieux prendre en charge les effets secondaires des traitements

L’association France Parkinson souhaite mettre l’accent sur les effets secondaires qui sont très largement associés aux traitements de la maladie de Parkinson, mais dont certains ne sont pas assez connus, sous-estimés et insuffisamment pris en charge. "Faire des effets indésirables un axe central de la prise en charge constitue aujourd’hui une condition indispensable pour améliorer durablement la qualité de vie des personnes concernées", affirme l’association.

Ces constatations sont issues d’une enquête dont les résultats ont été rendus publics fin février. Celle-ci a porté sur 6 303 patients ainsi que 529 proches, qui ont été interrogés entre juillet et septembre 2025.

Les données issues de cette étude réalisée par ViaVoice montrent tout d’abord la forte prévalence associée aux traitements de la maladie de Parkinson. Ainsi, plus des trois quarts des répondants (77 %) déclarent ressentir des effets secondaires physiques. Ce taux augmente avec l’ancienneté des traitements (84 % chez les patients à plus de dix ans), leur cumul, l’augmentation des doses, mais aussi l’évolution de la maladie.

Les effets somatiques les plus fréquemment rapportés sont la somnolence ou l’endormissement soudain, pour 50,3 % des patients sujets aux effets somatiques, les troubles digestifs (44,4 %) et l’hypotension (22,3 %).

Tous les traitements sont concernés dans des proportions allant de 77% (levodopa orale) à 89% (pompes).

L’aspect sous-estimé des troubles du contrôle de l'impulsion

Mais, à coté de ces effets somatiques, l’étude souligne aussi l’importance de troubles d’ordre psychique, et en particulier, les troubles du contrôle des impulsions (TCI), rapportés par 37 % des répondants de l’étude. Ces TCI sont particulièrement handicapants car ce sont des "comportements compulsifs, difficiles à maîtriser", explique France Parkinson, "avec des conséquences parfois lourdes sur la vie personnelle, sociale et familiale". 

Ils augmentent avec le temps. Ainsi, après dix ans de traitement, les TCI concernent plus d’un patient sur 2 (51 %). Ils peuvent se manifester de différentes façons : par une surconsommation alimentaire, qui touche 19 % des répondants, une hypersexualité (11 %), une hyperactivité (9 %) ou encore des achats compulsifs (7 %). Peuvent s’y ajouter des comportements répétitifs (5 %), agressifs (4 %) ou encore des addictions aux jeux d’argent (3%).

Leurs conséquences sur la vie quotidienne sont majeures, estimées comme plutôt graves ou graves par un patient sur 13. Enfin, ces TCI entrainent des difficultés d’ordre relationnel pour plus d’un tiers des patients, et d’ordre financier pour 10 %.

Un manque d’informations

L’enquête met aussi en évidence un déficit majeur d’informations sur les potentiels effets indésirables à l’initiation des traitements, exprimé par plus de 6 patients sur 10.

Les patients n’ont pas forcément conscience de ces effets secondaires. Et ces troubles restent souvent tabous. En conséquence, plus d’un tiers des patients concernés n’en parlent jamais, et près d’un sur deux en dissimule une partie. Tout cela freine leur repérage, ainsi que les possibilités de réajustement thérapeutique qui sont pourtant réelles : dans près de neuf cas sur dix, en cas de réajustement, on obtient une amélioration significative.

Dans ce contexte, France Parkinson appelle "à des actions concertées auprès de l’ANSM, des sociétés savantes de neurologie et des organisations représentatives des professionnels pour améliorer les prises en charge de ces TCI". L’association recommande de "formaliser des protocoles de repérage et de suivi des effets indésirables, systématiser l'information sur ces effets dès l'initiation du traitement et tout au long du suivi, généraliser les pratiques de réajustement, renforcer la formation des professionnels sur ces enjeux, inscrire durablement ces exigences dans les recommandations et référentiels".

Par ailleurs, France Parkinson propose que soit réactualisé la fiche de l’ANSM relative aux effets indésirables, élaborée en 2010, réactualisée une première fois en 2016 ; et qu’elle fasse l’objet d’une diffusion renforcée et coordonnée. Elle recommande enfin que les notices soient plus explicites de la part des laboratoires pharmaceutiques.