"Projet de loi fraude : la fin du secret médical ?"

Blog initialement publié sur Psychiatrie & co 

"Marc consulte pour des douleurs diffuses. Rien de très spécifique. De la fatigue, des troubles du sommeil, une irritabilité inhabituelle. Puis une sensation de mal-être diffuse, de tristesse inadaptée ("tout va bien par ailleurs"). Une apathie, un manque de motivation, sortir du lit devient de plus en plus difficile. Son médecin évoque un épisode anxiodépressif débutant, prescrit un bilan biologique et l'adresse à un psychiatre.

Démarrage d'une psychothérapie, qui malheureusement ne permet pas d'enrayer la dépression, mise sous ISRS, poursuite de la dégradation de son état nécessitant un arrêt de travail de quelques jours, puis amélioration permettant une reprise progressive.

Un parcours classique, du banal.

Mais ce parcours, dans sa granularité, raconte une histoire 'administrative' :

• C : consultation de médecine générale
• C : consultation de médecine générale
• AMI 1,5 : Prélèvement de sang par ponction veineuse directe
• CNP : consultation de psychiatre
• CNP : consultation de psychiatre
• Seroplex 10 mg comprimés pelliculés boîte de 28 : 3400934859024
• CNP : consultation de psychiatre
• Seroplex 15 mg comprimés pelliculés boîte de 28 : 3400934859314
• CNP : consultation de psychiatre
• Seroplex 20 mg comprimés pelliculés boîte de 28 : 3400934859604
• CNP : consultation de psychiatre
• AT F32 : arrêt de travail avec code CIM10

Donc C + C + AMI 1,5 + CNP + CNP + 3400934859024 + CNP + 3400934859314 + CNP + 3400934859604 + CNP + AT

Du charabia, non ?

Non.

Ces fragments, mis bout à bout, deviennent extraordinairement parlants. Et c'est précisément tout le sujet de la question de l'ouverture des données de santé à des acteurs externes à la Sécurité sociale ... Que permet l'article 5 du projet de loi relatif à la lutte contre la fraude sociale et fiscale actuellement en examen au Parlement. 

Avec cette loi, on ne parle en réalité pas réellement de remboursement ou de traçabilité. On parle de capacité d'inférence.

Concrètement, qu'est-ce que cela signifie ?

Aujourd’hui, les organismes complémentaires disposent déjà d'un certain nombre d'informations, des données nécessaires au fonctionnement du système, notamment pour permettre le remboursement. Elles sont encadrées, limitées, cloisonnées.

Mais demain, si l'on ouvre plus largement l'accès à des données plus fines du parcours de soins, le changement est radical.

Reprenons l'exemple plus haut : la connaissance répétée de consultations rapprochées, associée à la délivrance d’un antidépresseur, permet de suspecter un trouble anxiodépressif. Ajoutez à cela un arrêt de travail, et les consultations spécialisées avec un psychiatre, et vous avez une quasi-certitude. Si, en plus, des données temporelles permettent de suivre l’évolution, vous pouvez commencer à estimer la sévérité, la chronicité, voire la réponse au traitement. Voir même vous pouvez commencer... à rentrer dans du prédictif.

Sans jamais avoir accès au diagnostic explicite, on peut le reconstruire et aller bien au delà. Et si on donne toutes les infos, alors la c'est un boulevard (que dis-je, une autoroute !)

Un patient qui consulte un rhumatologue, puis un centre antidouleur, avec des prescriptions répétées d'antalgiques de palier II, peut être identifié comme souffrant d'une pathologie chronique douloureuse. Un autre qui multiplie les consultations en dermatologie, puis en endocrinologie, peut révéler un trouble métabolique sous-jacent.

Un parcours de soins n'est jamais neutre. C'est une empreinte. Une signature clinique. Un phénotype.

Ce que permet l’accès élargi aux données, ce n’est pas simplement de voir des actes. C’est de lire entre les lignes.

Et c'est là que le basculement s'opère.

Car ces informations, une fois reconstituées, deviennent exploitables. Pas nécessairement de manière malveillante au départ, mais potentiellement orientée. Ajustement des contrats, modulation des garanties, sélection implicite des risques, incitations déguisées dans les parcours de soins. Le risque n'est pas forcément frontal. Il est diffus, insidieux, systémique.

On passe d'un système de solidarité à un système d'anticipation du risque individualisé.

Certains objecteront que ces données sont nécessaires pour lutter contre la fraude. C'est en partie vrai. La fraude existe, et elle doit être combattue. Mais la question n'est pas là. La question est celle de la proportionnalité et du périmètre.

Faut-il, pour traquer quelques abus, ouvrir la possibilité de reconstituer l'intimité médicale de millions de patients ?

Car c'est bien de cela qu'il s’agit. L'intimité médicale.

Le secret médical ne se résume pas à une règle juridique ou à un principe déontologique abstrait. C'est un pilier fondamental de la relation de soin. Il repose sur une idée simple mais essentielle : ce qui est confié au médecin ne peut être utilisé ailleurs, à d'autres fins, par d’autres acteurs.

Pourquoi est-ce si crucial ?

Parce que sans ce secret, la parole se modifie. Le patient filtre, retient, adapte. Il ne dit plus tout. Il ne dit plus vrai. Et dès lors, le soin lui-même se dégrade.

Un patient qui sait que ses données peuvent être analysées, croisées, interprétées en dehors du strict cadre médical ne se comportera plus de la même manière. Il hésitera à consulter. Il minimisera ses symptômes. Il refusera certains traitements. Non pas par défiance envers le médecin, mais par crainte des conséquences indirectes.

Le secret médical protège bien plus que des données. Il protège la sincérité de la relation.

Ce qui est en jeu aujourd'hui dépasse largement la question technique de l'accès aux bases de données. Il s'agit d'un choix de société. Voulons-nous d'un système où les parcours de soins deviennent des objets analysables par des acteurs non médicaux, avec des logiques qui ne sont pas celles du soin ? Ou souhaitons-nous préserver un espace sanctuarisé, dans lequel le patient peut se livrer sans arrière-pensée ?

La médecine moderne repose sur des données, c'est une évidence. Mais toutes les données ne se valent pas, et surtout, toutes ne doivent pas circuler de la même manière.

À force de vouloir optimiser, rationaliser, contrôler, on prend le risque de fragiliser ce qui fait le cœur du système. Ce lien invisible, mais essentiel, entre un patient et son médecin. Ce moment où l’on peut dire ce qui ne se dit nulle part ailleurs.

Et ce moment-là, une fois perdu, ne se récupère pas."