Données de santé : des associations de patients s'élèvent contre les "appétits financiers" de Doctolib

"Devra-t-on bientôt composer avec deux carnets de santé numériques, un public et un privé ?" C'est la question que posent France assos santé et plusieurs organisations représentant des patients, des usagers et des soignants dans un communiqué diffusé jeudi 5 décembre. Ils dénoncent le lancement par Doctolib d'une rubrique "santé" permettant aux utilisateurs de la plateforme de prise de rendez-vous de compiler leurs documents (comptes-rendus, ordonnances…), de renseigner leurs informations santé (traitements, allergies, antécédents, etc.), de les partager avec leurs proches ou des professionnels de santé, et de bénéficier, à terme, de conseils de prévention personnalisés.

Problème : pour ces associations, comme pour le directeur de la Cnam, ce service risque de concurrencer Mon Espace santé, qui vient de franchir la barre des 15 millions d'utilisateurs. "Nous avons ouvert un agenda de santé et une messagerie, dont nous allons nous servir pour faire de la prévention. Si Doctolib fait cela demain, pourquoi pas d’autres ? Est-ce que l’on veut s’appuyer sur la réussite de Mon espace santé ou est-ce que l’on veut faire du copier/coller ? ", a commenté Thomas Fatôme dans Le Monde la semaine dernière. 

"Alors que l’ensemble des acteurs du secteur travaille de concert depuis des années pour construire un cadre de confiance autour du numérique en santé, conforme aux valeurs de solidarité de notre système de santé, difficile de voir dans le projet de Doctolib un bon signal et de ne pas s’interroger sur ses finalités", embrayent les associations de patients et d'usagers. "Pourquoi créer un carnet de santé bis ? Comment les usagers du système de santé et les professionnels de santé vont-ils se positionner par rapport à ce doublon ? Comment garantir la protection des données et préserver le droit de chaque citoyen à une gestion transparente de ses données sensibles, dans des circuits parallèles ? Quid de l’indépendance des contenus en matière de prévention ?", interrogent-ils.

Les signataires du communiqué rappellent leur attachement à un "carnet de santé numérique unique, pensé et conçu comme un authentique service public, préservé des appétits financiers". 

De son côté, Doctolib défend un projet tourné vers la prévention. "Les données n’ont aucune valeur, assure Jean-Urbain Hubau, le directeur général de l'entreprise en France, dans Le Figaro. Nous nous basons seulement sur elles pour faire de la prévention, un objectif salué par l’Élysée, la direction générale de l’offre de soins ou encore la Direction générale de la santé, lorsque nous leur avons présenté notre projet."

La Délégation du numérique en santé (DNS) ne serait, elle, pas de cet avis. L'administration aurait contacté plusieurs organisations de médecins et de patients pour les convaincre de signer une tribune dans Le Monde qui soulevait, d'après le quotidien, un risque de "privatisation du carnet de santé numérique" et de "financiarisation de notre système de santé". Un projet finalement abandonné.

[avec LeMonde.fr et LeFigaro.fr]