"Ça me mortifie de voir des aidants contraints de se battre pour avoir une vie à peu près décente" : le combat de la Dre Hélène Rossinot

À 17 ans, Hélène Rossinot souhaitait déjà "faire bouger les choses et aider les gens". Fille de médecin et en filière scientifique au lycée, elle a choisi de faire médecine après avoir longtemps hésité avec le droit. "J’aime le fait d’être proche des autres et de pouvoir les aider concrètement sur des sujets parfois intimes et douloureux", exprime la médecin de 35 ans, spécialisée en santé publique.

E-santé, santé internationale et environnementale, douleurs chroniques… La médecin mène plusieurs combats pour intégrer les vulnérabilités de chacun et chacune dans nos politiques de santé. Mais l'experte en santé publique est surtout connue pour son travail sur les aidants. Elle y a consacré sa thèse, quatre de ses cinq livres et nombre d'interventions auprès d’institutions régionales, nationales et européennes avec pour objectif de mettre en avant leurs difficultés financières, psychologiques et leur manque de reconnaissance.

En dix ans, elle est devenue l'une des figures de cette cause de plus en plus discutée à l'échelle nationale. En 2020, la médecin de santé publique est primée par l'Académie nationale de médecine pour son livre Aidants, ces invisibles. "J'ai aussi développé une méthode qui permet aux organisations d'accompagner au mieux leurs salariés aidants", ajoute Hélène Rossinot.

"Mes expériences m'ont permis de remarquer les personnes qui aident leurs proches, là où d’autres ne les auraient pas vues"

Si elle s'est intéressée à ce sujet, ce n'est pas par hasard. Lorsqu'elle était interne en médecine, elle a travaillé au sein d'un service d'hospitalisation à domicile à l'AP-HP. La jeune femme a suivi pendant plusieurs semaines une infirmière lors de ses visites. "Mais je ne servais à rien donc je discutais beaucoup avec les proches des patients présents, raconte la médecin. Au fil du temps, j’ai réalisé qu’ils venaient tous d’horizons différents mais qu’ils partageaient les mêmes difficultés." La jeune interne découvre alors ce qu'est un aidant et décide d'en faire sa thèse. Une révélation.

Aidante de son frère autiste, elle est aussi régulièrement entourée d'aidants pour la soutenir face à sa maladie chronique, une spondylarthrite ankylosante. "Avec le recul, je pense que ces expériences personnelles m’ont permis de remarquer les personnes qui aident leurs proches, là où d’autres ne les auraient pas vues", analyse-t-elle. Aider les gens invisibles, telle est la mission qu’elle s’est donnée. "Pour moi, l'invisibilisation est un moyen d’humiliation. C'est une chose que je ne supporte pas depuis que je suis toute petite." Dans la cour de récréation de l'école, "je me battais déjà avec les enfants qui tentaient d'humilier les autres".

Aujourd'hui, Hélène Rossinot continue ce combat auprès des aidants, des malades chroniques et des douloureux. "Tout le monde a le droit d'être vu, aidé, soutenu et secouru, mais c'est très loin d'être le cas, claque l'experte. Ça me mortifie de voir des aidants contraints de se battre pour avoir une vie à peu près décente et de voir des patients qui souffrent pendant 10 ou 20 ans sans être écoutés ou considérés."

Ce sentiment d'invisibilité, elle l'a aussi personnellement ressenti lorsqu'elle avait mal mais que personne ne comprenait l'origine de sa douleur. Atteinte d'une spondylarthrite ankylosante, elle ressent les premiers symptômes à 15 ans. L'adolescente souffre de tendinites à répétition aux bras. "J’avais mal en tenant un stylo, un cahier ou mon cartable." Ces premiers symptômes ressentis ne sont pas classiques pour cette maladie auto-immune. Les premières douleurs se manifestent généralement au niveau du dos. "Mon corps a fait preuve d’originalité", ironise-t-elle.

La découverte de la maladie

Les médecins consultés ne comprenaient donc pas ce qu'elle avait, la laissant seule avec ses douleurs. "J'ai fini par me demander si j’avais vraiment mal, si je n'exagérais pas”, souffle celle qui a été diagnostiquée à 29 ans. Durant son externat et internat de médecine, les symptômes s'intensifient. Son dos en particulier la fait souffrir. L'ampleur de certaines crises l'empêche de marcher, de rester debout ou assise. "J’ai perdu un semestre de cours à cause de ça."

Ce n'est que des années plus tard, alors que la jeune femme termine son internat, qu'elle pose un diagnostic. Elle est en cure thermale lorsque, dans une baignoire à bulles, Hélène repense à la maladie d'un interne croisé lors de son externat. "Il avait tout le temps mal au dos et m’avait confié souffrir d’une spondylarthrite ankylosante." Une fois sortie de son bain, la jeune interne recherche les symptômes de cette maladie auto-immune sur Internet. "Je cochais toutes les cases." Un rhumatologue confirme son diagnostic. À l’annonce, une joie s’empare d’elle. "Ce n’était pas dans ma tête." Mais sa deuxième réaction, qu’elle a longtemps enfouie, a été plus douloureuse.

"J’ai été diagnostiquée d’une maladie qui ne se guérit pas même s’il est possible de vivre avec grâce à un traitement, se souvient la médecin. Un sentiment d’injustice m’a traversée : pourquoi moi ?" Une question à laquelle elle s'est confrontée en écrivant son dernier livre Revivre malgré la douleur, publié en octobre 2025.

Un livre pour "se raconter soi"

En discutant avec un ami, l'idée lui vient d'écrire un livre sur le quotidien avec une maladie chronique pour que chacun puisse comprendre ce que c'est. "Ayant les casquettes d’aidante, médecin et patiente, j’ai voulu cette fois-ci parler de mon expérience plutôt que de prendre une position d’experte." Un choix courageux qui lui a nécessité un temps d’écriture plus long. "Ce n’est pas facile de se raconter soi."

Son expérience en tant qu'aidante et patiente lui permet aussi d'être plus pertinente dans son travail de médecin en santé publique. "Là où certains de mes collègues ne voient que le système de santé, l’organisation politique ou encore les finances, moi, je vois aussi les aidants coincés pendant 24 heures aux urgences sans nouvelles de leurs proches. Je vois le patient qui enchaîne les consultations, de plus en plus difficiles à trouver, depuis des années sans trouver la cause de son mal-être." Cette vision humaine rend ses analyses "différentes" et lui permet d'intervenir avec des propositions concrètes. "La santé publique, c’est aussi le quotidien des gens", résume la médecin.

"J’ai réalisé qu’il fallait que je prenne soin de moi pour avoir l’énergie de mener ces combats"

Sur tous les fronts, Hélène peut parfois se sentir épuisée. Mais hors de question de faire des compromis. "J’ai réalisé qu’il fallait que je prenne soin de moi pour avoir l’énergie de mener ces combats." Lorsqu’elle est fatiguée à cause de sa maladie, elle ralentit, annule des rendez-vous et se repose. Non sans peine. "La première fois que j’ai accepté de me reposer à 10h du matin car ça n’allait pas, ça criait à l’intérieur de moi", confie l'hyperactive.

La tentation de l’engagement en politique

Celle qui est animée par "une flamme intérieure" a encore du mal à se dire fière de son parcours. "Je suis contente du travail réalisé sur les aidants car lorsque j’ai commencé à en parler dans les médias, c’était un sujet très peu abordé, maintenant oui, se réjouit la praticienne. Mais il reste tellement de choses à accomplir pour que les vulnérabilités soient prises en compte dans nos politiques publiques." Difficile donc de porter un regard satisfait sur le chemin parcouru. "Sur la question des aidants, il va falloir entrer dans le concret pour que les choses bougent." Sa grande question du moment : comment faire pour que les combats se concrétisent en actions publiques au sein des territoires ?

En mentionnant l'idée de s'engager en politique, Hélène Rossinot ne dit pas non. "J’y réfléchis car c’est bien d’écrire des bouquins, de soutenir des associations mais à un moment donné, il faut mettre les mains dans la boue." Pourtant, pendant longtemps, la fille d'une figure politique importante de Nancy a souhaité se détacher de ce milieu. "Je ne voulais pas qu’on pense que je menais toutes ces actions pour me faire élire quelque part." Deviendrait-elle élue locale ou même ministre de la Santé, qui sait ? Rien n’est défini pour le moment mais la politique fera partie, dans le futur, de son "arsenal d’engagement".