Tests génétiques en accès libre, accompagnement des malades… Les recommandations du comité citoyen sur la bioéthique

Depuis la fin du mois de février, 28 citoyens, membres du comité citoyen des Etats généraux de la bioéthique 2026, se creusent la tête. Réunis au sein du Conseil économique, social et environnemental (CESE) à Paris, ils doivent répondre à deux questions précises :  la loi française doit-elle évoluer afin d'autoriser l’accès libre aux tests génétiques à des fins médicales ou de connaissances des origines ? Et comment mieux anticiper et traiter les malades, tout en respectant les principes éthiques du "juste soin" ?

Pour rappel, les Etats généraux de la bioéthique ont été lancés en janvier 2026. Ils doivent permettre de réviser la loi par un texte soumis au Parlement en 2028.

Consultées par Le Parisien, les réponses du panel vont vers la légalisation des tests génétiques en accès libre pour connaître ses origines. En effet, deux tiers s'y disent favorables, mais ces derniers devront être encadrés par l’État. L’option que ces recherches soient faites dans un lieu physique (pharmacie, laboratoire…) est évoquée. Objectif : moins de fraudes et des bases de données fiables. "Cette autorisation répond à une ouverture d’un droit de l’individu à avoir accès libre à sa propre histoire", écrivent les citoyens dans un manifeste consulté par Le Parisien. 

"Les gens ne doivent pas être laissés tout seuls"

L’idée de proposer un accompagnement psychologique est aussi présente. "Après avoir reçu les résultats, les gens ne doivent pas être laissés tout seuls. Cela peut les bouleverser, eux et leurs proches", estime une participante, citée par nos confrères. 

Sur un sujet connexe, les participants veulent maintenir l’interdiction ferme des tests génétiques à visée médicale en accès libre. L'occasion d’éviter "des angoisses" liées à la découverte d’antécédents médicaux. De plus, les citoyens rappellent "qu’il existe déjà la possibilité de recourir à des tests génétiques dans un cadre médical, sur prescription, qui apporte des garanties essentielles." 

Les membres du comité citoyen appellent également à renforcer le contrôle et les sanctions à l’égard des entreprises qui proposent ce type de tests. Bloquer leurs sites Internet ou les sanctionner d'une amende en cas de publicité ou de promotion en ligne des tests médicaux en libre accès ont été évoqués comme possibilités. 

À propos de la seconde question, et du juste soin, les citoyens indiquent que "tout ce qui est possible médicalement n’est pas forcément souhaitable au regard des implications qui s’ensuivent." Toutefois, ces derniers souhaitent "que le patient ait le dernier mot" et que soit assurée "une information claire, précise, honnête, transparente" à ce dernier.

Pour "mieux traiter", le comité recommande de "généraliser les soins de support", en complément des traitements médicaux. Ici, il est fait notamment référence au sport mais aussi aux activités artistiques et nutritionnelles. Les citoyens encouragent aussi "[d'] améliorer l’environnement de l’hôpital en le rendant plus accueillant, rassurant" et "[d'] accorder plus de temps de qualité aux patients avec les soignants". Pour cela, les médecins devraient être mieux formés.

Mais avant la case hôpital, la place de la prévention ne doit pas être négligée. Le comité citoyen invite ainsi "à repenser la santé dans une approche globale, en plaçant la prévention au cœur". Pour faire mieux, il faudrait notamment "sensibiliser dès le plus jeune âge en intégrant l’éducation à la santé dans les programmes scolaires dès la maternelle" et "désigner des élèves ambassadeurs de santé au sein des classes". 

[avec Le Parisien]