Santé de la femme : le défi des données manquantes

Femmes et hommes sont particulièrement inégaux en matière de santé. "Quand on regarde le baromètre en santé des femmes, 83% d’entre elles s’occupent de la santé de leur entourage avant de s’occuper de leur propre santé", relève Karine Levesque, directrice générale de CSL, une entreprise australienne de biotechnologies. "Plus de 60% reportent leurs soins et 40% ont une maladie et ne se font pas nécessairement suivre", ajoute-t-elle. 

Au-delà des habitudes de vie, les femmes sont également sous-représentées dans les essais cliniques. D’après Juliette Mauro, PDG et cofondatrice de My S life, une femtech [une start-up spécialisée dans la santé de la femme, NDLR], les arguments avancés sont "le risque de tomber enceinte, les problématiques liées à la fertilité et le comportement des hormones chez la femme", entraînant ainsi un manque de recherche sur les effets toxicologique ou sur le suivi médicamenteux. 

Cette inégalité a des conséquences notamment économiques. "Une étude publiée en février 2024 par le World Economic Forum indique que si le déséquilibre entre la santé de l’homme et la femme était corrigé, la création de richesse s’élèverait à 1 000 milliards de dollars par an. Ce chiffre paraît improbable, pourtant c’est la vérité", explique Jean-Baptiste Hennequin, directeur du fonds physique pour la médecine de demain et chef de la mission Cité de l’innovation à Sorbonne Université. Les chercheurs expliquent que "si on s’attaquait à neuf pathologies liées à la santé de la femme, la création de richesse serait de 400 millions par an d’ici 2030, donc ça pourrait être très rapide. Ces chiffres illustrent à quel point il n’y a pas de prise de conscience, alors qu’il faut absolument corriger ce déséquilibre", poursuit-il. 

Entre 2019 et 2023, 11 start-up proposant le traitement de la dysfonction érectile ont levé 1,24 milliard de dollars, tandis que 8 start-up sur l’endométriose ont reçu 44 millions de dollars

Et si le numérique, et notamment l’intelligence artificielle (IA), était la solution ? Pour cela, il faut de la donnée. "Il nous manque de la data, estime Juliette Mauro. Enfin, il faut pouvoir aller la chercher. Sur les bases de données, par exemple, il faut être certain que le critère du sexe a bien été identifié et avec tout ce qui va autour, c’est-à-dire le stade du cycle menstruel... car cela peut avoir un impact sur la manière de fonctionner de médicaments ou sur les prises en charge. On commence à s’en rendre compte sur le traitement du diabète chez la femme." Elle souligne cependant le fait de voir apparaître de plus en plus de femtech et des start-up travailler sur la santé des femmes.

Autre problématique, il faut récupérer de la donnée sur des pathologies qui ont été peu étudiées. "C’est le cas de toutes les pathologies gynécologiques chroniques. 1 femme sur 3 en souffre. Les femtech sont des potentielles pourvoyeuses de données dans ce domaine-là", poursuit Juliette Mauro avec optimisme. 

Des données fiables 

S’il faut un nombre de données conséquent, il faut aussi des données fiables. "Si les données ne sont pas suffisamment genrées et précises, l’IA reproduit des biais sexistes. Tant que cette question ne sera pas résolue, les résultats ne pourront pas être à la hauteur", estime Jean-Baptiste Hennequin. Selon lui, la solution serait du côté de l’industrie pharmaceutique. "C’est elle qui peut changer ça, c’est elle qui dispose d’une force de frappe massive en termes de données."

Parmi leurs idées pour résorber ce déséquilibre, on retrouve le Programme des équipements prioritaires de recherche (PEPR) santé de femmes et santé des couples. "Il va permettre de faire un bond phénoménal sur l’endométriose et la fertilité mais il faut aussi aller plus loin, en faisant avancer la recherche en santé des femmes", indique Juliette Mauro. 

Pour Jean-Baptiste Hennequin, il faut également jouer sur la dimension morale. "Dans l’étude du World Economic Forum, on découvre aussi qu’entre 2019 et 2023, 11 start-up proposant le traitement de la dysfonction érectile ont levé 1,24 milliard de dollars, tandis que 8 start-up sur l’endométriose ont reçu 44 millions de dollars." Pour lui, ce sont les investisseurs privés et l’industrie pharmaceutique qui ont un rôle à jouer.