"Des scientifiques sont diffamés, harcelés, voire menacés de mort" : contre la désinformation en santé, "tout reste à faire"

Egora : À la lecture du rapport que vous avez cosigné avec la Pre Dominique Costagliola et le Dr Hervé Maisonneuve, la lutte contre la désinformation en santé s’apparente à une tâche herculéenne. Est-il possible de la gagner ?

Mathieu Molimard : J’espère bien ! Ce rapport a déjà permis de sensibiliser des institutions de santé et d’enseignement. Certaines d’entre elles souhaitaient agir mais sans savoir comment. Dans notre rapport, nous leur recommandons d’élaborer et de rendre public un plan d’information en santé, en se demandant quels publics elles peuvent éduquer et comment, comment elles détectent les fausses informations, quelles sanctions elles prévoient.

Les seuls interlocuteurs que nous n’avons pas réussi à toucher entièrement sont les politiques. L’information en santé ne doit pourtant pas être un objet de calculs politiciens, ni l’occasion de grappiller des points aux élections. Derrière, il y a des vies.

De toutes celles que vous proposez, quelle serait la mesure la plus importante ?

L’éducation de la population à la santé. C’est un travail de fond, sur 30 ou 50 ans. Sur le médicament, il s’agirait d’inculquer le b.a.-ba : le bénéfice et le risque. Un risque existe toujours, en partie lié à l’indication. Ainsi, je ne donne pas le médicament de ma grand-mère à mon grand-père pour des mêmes symptômes sans avoir vu le médecin. Dans l’inconscient collectif, même dès le plus jeune âge, si le patient sort d’une consultation médicale sans médicament, c'est que le médecin est mauvais. Il ne faut s’étonner ni de notre niveau de consommation des médicaments, ni de notre vulnérabilité à la désinformation en santé.

La désinformation et la défiance des institutions se nourrissent l’une de l’autre. Comment lutter contre la désinformation sans susciter soi-même la méfiance ?

Il s’agit en effet de ne pas apparaître comme le ministère de la vérité vraie et éternelle… Nous avons d’ailleurs eu une discussion avec le ministère, qui voulait mettre en place des ambassadeurs contre la désinformation. Or ce qu’il faut, ce n’est pas une voix monolithique, mais une polyphonie : que différentes voix se fassent entendre sur un même objet scientifique. Par exemple, sur le vaccin à ARN, que des médecins, pharmaciens, sociétés savantes, agences, journalistes, etc., apportent chacun une information de qualité. Seule cette polyphonie fera obstacle à la cacophonie de la désinformation. C’est pourquoi nous avons recommandé la création d’un observatoire de l’information, qui rende visibles et promeuve les informations correspondant aux faits scientifiques.

Nous proposons aussi la création d’un Info-Score, sur le modèle du Nutri-Score, pour les sources d’information en santé, en fonction de critères de qualité : la transparence des liens d’intérêts, la méthodologie utilisée, la capacité à corriger ses erreurs, ou encore le niveau de financement de l’industrie pharmaceutique, pénalisée au-dessus de 20 %...

Et pourquoi pas 0 %, pour contrer toute influence de l’industrie pharmaceutique ?

Possible, cela reste à finaliser. Dans notre rapport, réalisé en trois mois, nous avons présenté le concept général. Mettre au point l’Info-Score demanderait trois autres mois de travail.

Vous-même avez des liens d’intérêts. Que répondez-vous à ceux qui insistent sur ce point ?

C’est la définition même de la désinformation, qui vise à décrédibiliser une personne et à l’empêcher de parler, par exemple en le disant vendu à Big Pharma. Concernant en particulier mon lien avec Pfizer, il s’explique par le fait qu’en 2023 le service de pharmacologie que je dirige au CHU de Bordeaux a acheté de l’antiviral Paxlovid (nirmatrelvir et ritonavir) en poudre pour l’analyser sans être dépendant du fabricant. Notre travail a permis d’identifier des risques de surdosage dans certaines circonstances.

Alors que la désinformation rapporte beaucoup d’argent, par exemple par la vente de livres, nous avons tout payé de notre poche pour faire ce rapport : les billets de train, les abonnements aux outils informatiques et d’intelligence artificielle… Pendant trois mois, je me suis mis en retrait de mes activités hospitalières. Cette mission, nous l’avons obtenue du Gouvernement au forceps, pour aller au-delà de la seule opération de communication qu’il envisageait alors.

Dans la foulée de votre rapport, le gouvernement a annoncé la création d’un observatoire non de l’information comme vous le proposiez, mais de la désinformation.

Le Gouvernement se focalise sur le côté négatif. Le risque est de courir derrière la désinformation, ce qui revient à vider l’océan à la petite cuillère. Le Gouvernement a tenu compte de notre rapport pour renforcer le volet sur l’éducation critique à la santé. Mais à part cela, il a présenté les mêmes mesures qu’en avril 2025. Il a annoncé mettre en place un comité citoyen afin de lancer de nouvelles réflexions. Il a beaucoup progressé…

Le Gouvernement n’a pas non plus retenu votre proposition de sanctionner davantage les désinformateurs qui intimident des scientifiques.

Nous avons bon espoir de le faire bouger là-dessus. Les désinformateurs ne doivent pas agir en toute impunité. On l’a vu à propos du Covid-19, des scientifiques sont diffamés, harcelés, voire menacés de mort pour s’être exprimés, souvent jusqu’à ne plus vouloir prendre la parole, et parfois jusqu’à perdre leur travail. Si nous ne sommes pas capables de les défendre, nous avons perdu d’avance. Ce que nous demandons, c’est la simple application de la loi. Sur ce point, le nouveau président de l’Ordre des médecins semble vouloir aller dans le bon sens.

Au final, dans la lutte contre la désinformation, les lignes bougent, mais il faut du temps, et l’imminence des élections n’aide pas. Nous avons fixé un cap, mais tout reste à faire.

Que peuvent faire les soignants de premier recours ?

Les médecins généralistes et les pharmaciens sont des vigies. Ils devraient pouvoir signaler de façon simple les fausses informations, via le portail de déclaration des effets sanitaires indésirables. Exemple : après avoir lu tel livre ou tel média, un patient a pris du bleu de méthylène et arrêté sa chimiothérapie, sa tumeur a progressé, je le déclare sur le portail. Charge ensuite à un observatoire de l’information d’étudier l’opportunité de communiquer sur le sujet.

Seuls et manquant de temps, les soignants de premier recours peuvent peiner à contre-argumenter face à une fausse information. Pour les aider, nous recommandons la création d’un portail d’informations alimenté par un corpus fiable, fréquemment actualisé et interrogeable aisément par intelligence artificielle.

Les soignants peuvent aussi côtoyer des pratiques non conventionnelles. A l’hôpital comme en maison de santé. Votre CHU, d’ailleurs, propose une formation continue en réflexologie plantaire…

C’est un vrai sujet, que j’ai mis sur la table dans mon établissement. De telles formations ou interventions non conventionnelles sont souvent amenées par des collègues qui veulent bien faire, pour répondre à la demande des patients ou faire de la recherche. Mais on ne peut pas enseigner des activités dont le bénéfice n’est pas démontré. Le problème, c’est que leur présence dans une université ou un hôpital leur confère une labellisation académique.

Dans les maisons de santé, l’implantation de réflexologues ou d’énergéticiens témoigne davantage de la difficulté de certains maires à amortir les investissements dans des structures qui ne trouvent pas de médecins. Un maire de commune rurale nous l’a expliqué pendant la réalisation de notre rapport : au moins, on lui paie un loyer… Je ne pense pas que l’interdiction de certaines activités soit forcément le remède. Dans ces situations, le problème majeur est celui de la désertification médicale. Sujet sur lequel je ne suis pas le plus expert pour proposer des solutions, exerçant dans un CHU, et n’étant pas ministre de la Santé…