Troubles neurologiques fonctionnels : vers une meilleure reconnaissance ?

Tremblements incontrôlés, difficultés de marche, perte de sensibilité, voire crises convulsives (crises non épileptiques psychogènes [Cnep])… le tout sans lésion visible en imagerie cérébrale. Regroupés sous le terme de "troubles neurologiques fonctionnels" (TNF), cet ensemble hétérogène de symptômes a longtemps été désigné par celui, désormais jugé stigmatisant, d’hystérie.

Selon la Pre Béatrice Garcin, qui dirige l’unité TNF au sein du service de neurologie de l’hôpital Avicenne (Bobigny, Seine-Saint-Denis), "il s’agit de symptômes neurologiques qui ne sont pas liés à des lésions du système nerveux –une définition un peu négative, ce qui n’est pas très satisfaisant. Ils semblent survenir en raison d’une dysfonction de réseaux cérébraux [hyperactivation de régions émotionnelles, hypoactivation de régions motrices], chez des personnes présentant une vulnérabilité individuelle", en particulier des traumatismes de l’enfance.

À l’âge adulte, les TNF pourraient être déclenchés par "des événements précipitants, souvent physiques, tels qu’une chute, une maladie, une intervention chirurgicale". "Par exemple, après une fracture, un patient peut ne plus réussir à utiliser sa main une fois le plâtre levé, bien qu’en l’absence de lésion neurologique : c’est un TNF", indique Béatrice Garcin. D’où le concept des "3P", reposant sur des facteurs prédisposants, précipitants et perpétuants.

Faute de lésion cérébrale, les TNF demeurent très mal reconnus, voire inspirent du scepticisme. Ce qui engendre, chez les personnes qui en souffrent, une longue errance médicale. En moyenne, le diagnostic n’est posé qu’au bout de six ans et demi, explique la neurologue. Pour d’autres, c’est bien plus : "six ans et demi, c’est le délai moyen pour les patients actuellement diagnostiqués. Moi, j’ai trente ans d’errance médicale derrière moi ", explique Linda Moreau, présidente de CAP TNF (Comprendre accompagner parler des troubles neurologiques fonctionnels).

Un "ping-pong" entre spécialistes

Créée en 2022 afin d’épauler les patients, cette jeune association milite pour une meilleure reconnaissance des TNF. "Ce que nous voulons, ce sont des diagnostics, être entendus et compris. Et bénéficier de parcours de soins qui améliorent notre vie", explique Linda Moreau. Faute de prise en charge structurée, les guérisons restent rares. Selon une étude écossaise publiée en 2019, menée sur 107 sujets suivis pendant quatorze ans, seuls 20 % ne présentaient plus de symptômes au terme de ce délai⁽¹⁾.

Comment expliquer ce chemin de croix médical, qui accentue la souffrance du patient ? Selon Béatrice Garcin, le patient "consulte d’abord son généraliste pour des symptômes moteurs ou des crises ressemblant à de l’épilepsie. Le médecin l’oriente vers un neurologue. À moins d’être formé, ce dernier renvoie souvent le patient vers un psychiatre ou un psychologue, qui ne trouvent rien non plus. C’est un “ping-pong” entre spécialistes : certains de mes patients ont vu jusqu’à huit neurologues et quatre psychiatres et n’ont toujours pas de diagnostic !".

Selon Linda Moreau, "le diagnostic doit être effectué par un neurologue, de même qu’un suivi annuel. Quant au psychiatre, il doit chercher ce qui alimente les troubles, pourquoi les symptômes perdurent, et le faire comprendre au patient". Pour Béatrice Garcin, c’est bien le neurologue qui doit jouer le rôle central. Tout d’abord du fait qu’il est le premier auquel un sujet est adressé (ne serait-ce que pour vérifier la présence d’autres maladies neurologiques) mais aussi parce qu’il est plus à même d’expliquer le diagnostic. Selon la neurologue, "les TNF sont au cœur de ce qu’est la neurologie : comprendre comment le cerveau produit le mouvement et le contrôle".

Le généraliste, "chef d’orchestre" de la prise en charge

Quant au médecin généraliste, Linda Moreau estime qu’"il doit être le chef d’orchestre de cette prise en charge multidisciplinaire, d’autant que le TNF peut être très fluctuant" en termes de symptomatologie. Or, dans les faits, rares sont les généralistes au courant de ces affections. Jusqu’alors, le sujet n’était enseigné qu’aux seuls étudiants en psychiatrie : "Personne ne va voir un psychiatre parce qu’il n’arrive pas à bouger le bras ! De plus, les psychiatres n’apprennent pas l’examen neurologique", rappelle Béatrice Garcin.

En septembre 2025, les TNF ont enfin été intégrés au référentiel pour le deuxième cycle des études médicales, édité par le Collège des enseignants de neurologie. "Cela signifie que tous les étudiants en médecine seront désormais formés à ces troubles de manière systématique, ce qui marque une avancée majeure pour les patients et pour la qualité des soins", estime la neurologue.

1. Gelauff J, et al. Brain, 1^er juillet 2019.

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