Maladie de Lyme : malgré des avancées, des patients toujours en errance

Transmise par piqûre de tiques du genre Ixodes, la borréliose de Lyme constitue la maladie vectorielle à tiques (MVT) la plus fréquente dans l’hémisphère Nord, avec environ 50 000 personnes touchées chaque année en France. "S'il existe une atteinte cutanée - l’érythème migrant, qui est une forme localisée, précoce et bénigne - peuvent aussi survenir des formes disséminées qui vont toucher le système neurologique ou articulaire. Ces formes sont beaucoup plus sévères, leur diagnostic plus complexe du fait, notamment, de leur ressemblance avec d’autres pathologies, mais aussi du fait de la nécessité de faire davantage de tests diagnostiques", a expliqué la Dre Alice Raffetin, infectiologue et présidente du groupe de travail de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la borréliose de Lyme.

Alors que l'incidence de la maladie pourrait bien atteindre des records avec le réchauffement climatique et les hivers plus doux, propices à la propagation de tiques toute l'année, des réponses thérapeutiques adaptées sont plus que jamais attendues.

Un syndrome post‑BL désormais reconnu

Dans ses dernières recommandations de prise en charge, datant de février 2025, la HAS a reconnu l'existence d'une forme chronique de la maladie. En effet, lorsque les symptômes persistent malgré un traitement antibiotique, un syndrome post‑infectieux (désigné par la littérature anglo‑saxonne sous la dénomination PTLDS pour post‑treatment Lyme disease syndrome) peut être évoqué. Il se définit, notamment, par un ensemble de symptômes "altérant le fonctionnement habituel et la qualité de vie des patients depuis plus de six mois, survenus dans les suites immédiates d'une borréliose de Lyme traitée par antibiothérapie adaptée, et se caractérisant principalement par une asthénie et/ou des douleurs diffuses, et/ou des troubles cognitifs dont les manifestations et l’intensité sont variables d’un patient à l'autre". Entre 6% et 20% des patients traités pour une maladie de Lyme seraient concernés par ce syndrome post‑infectieux. Toutefois, aucun traitement n'est à ce jour validé.

Une enveloppe de 10 millions d’euros dédiée à la recherche

Beaucoup d'inconnues demeurent autour de la prise en charge des patients atteints de Lyme, et plus généralement de MVT, que ce soit au niveau du diagnostic, du traitement, ainsi que de l'histoire naturelle de la maladie. "Une enveloppe dédiée de 10 millions d'euros allouée par le Parlement devrait permettre de faire avancer la recherche sur le sujet", a annoncé le Pr Yazdan Yazdanpanah, gastro‑entérologue et directeur du département des maladies infectieuses à l'ANRS–Inserm. 

"Un groupe de travail réunissant des experts scientifiques des différentes institutions de recherche, des CHU, des universités et représentants d’associations de patients a élaboré un programme structurant autour des MVT qui a pour objectif d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients en soutenant des projets interdisciplinaires permettant de mieux comprendre, traiter, prévenir et diagnostiquer les MVT. Ses piliers sont la création d’une cohorte nationale, des infrastructures associées (biobanque, tiquothèque, biobanque de micro‑organismes), des outils de partage de données, le lancement d’appels à projets interdisciplinaires, une action spécifique dédiée au PTLDS. Ce programme est aujourd’hui en cours de déploiement et s’inscrit pleinement dans une approche One Health, en étudiant conjointement le pathogène, le vecteur et le patient humain".

Au‑delà de la borréliose de Lyme, le spécialiste espère que "cette dynamique pourra conduire à élargir notre regard à l'ensemble des maladies post‑infectieuses, encore insuffisamment comprises et souvent mal reconnues".

Un service national préconisé par France Lyme

Christèle Dumas‑Gonnet, présidente de France Lyme, a rappelé "qu'une première évaluation du parcours de soins avait été menée depuis 2019, avec la mise en place des centres de référence (CRMVT) et des centres de compétences (CCMVT), le développement d'une collaboration croissante entre médecins, chercheurs et France Lyme, ainsi que l'apparition au niveau international des syndromes post‑infectieux". Des avancées positives qui restent aujourd'hui inadaptées aux maladies chroniques complexes, nécessitant un suivi au long cours, des soins de support, des consultations régulières et un soutien psychosocial. "Le dispositif actuel est limité et peu connu, notamment des médecins généralistes. Nous sommes face à un parcours peu visible, peu accessible et insuffisamment dimensionné pour potentiellement 150 000 patients atteints de Lyme long."

L'association de patients préconise également d’opérer un service national de type "Lyme info service" pour informer, écouter et orienter les patients et leurs proches, répondre à l’errance médicale et administrative, et s’appuyer sur des patients partenaires et des professionnels : médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales, kinés, etc. "Aujourd’hui, nous assistons à un afflux massif de patients sans solution face à l’absence de services structurés. France Lyme dispose de compétences et de l’expertise nécessaires pour les accompagner mais nous ne bénéficions d’aucun moyen pour assurer cette mission d’intérêt général", conclut la présidente de l'association.