Prise en charge de la migraine : souvent "un parcours du combattant"

La prise en charge de la migraine est loin d’être optimale ; toutes les étapes sont concernées, du diagnostic aux traitements. C’est ce que révèle une enquête qui, pour une fois, a été menée par les patients eux-mêmes. Elle a ainsi été réalisée par l’association La Voix des Migraineux, qui s’est associée à la plateforme participative MoiPatient pour mener cette étude sur le parcours de soins vécu par les personnes atteintes de migraine sévère. Elle a été effectuée entre mars et mai 2022, auprès de 683 personnes, qui ont ainsi répondu à un questionnaire en ligne. La moyenne d’âge était de 41,8 ans, avec un très grande majorité de femmes (92%). Près de 3 participants sur 4 (72%) avaient plus de 8 jours de crise par mois.

Les résultats, qui ont été publiés dans la revue The Journal of Headache and Pain (Duburcq A. et al., 14 avril 2025), soulignent tout d’abord l’impact majeur de la maladie sur la vie quotidienne. Ainsi, 7 participants sur 10 rapportent un handicap sévère. Les conséquences sont importantes que ce soit sur la vie professionnelle ou familiale. Ainsi, 55% ont dû s’arrêter de travailler plus de 21 jours sur les trois derniers mois ; et 60% affirment ne pas parvenir à s’occuper correctement de leurs enfants. Nombreux sont les patients qui témoignent aussi d’une fragilisation de leur équilibre psychologique. Ainsi, ils ont un sentiment d’isolement, de perte d’estime de soi, voire d’idées noires : 37% ont déclaré avoir présenté un épisode dépressif, et 18% des idées suicidaires.

Retard diagnostique

Face à ces difficultés, la prise en charge de la maladie apparait longue et compliquée. Le diagnostic est souvent porté tardivement - 7,5 ans après les premières crises en moyenne – et après avoir consulté plusieurs professionnels (2,7 en moyenne). "36% décrivent leur parcours comme un véritable 'parcours du combattant', 21% comme une 'quête du Graal', et 14% évoquent un sentiment d’abandon", ajoute La Voix des Migraineux, dans un communiqué.

Les répondants soulignent, par ailleurs, les difficultés à trouver des traitements adaptés. Ils rapportent, en particulier, la présence de nombreux effets secondaires souvent sous-estimés : "dans moins de 10% des cas, les patients estiment que leurs effets secondaires ont été correctement pris en compte par les soignants", souligne l’association."Pour la majorité d'entre nous, le parcours de soin est un long chemin d’essais et d’erreurs, avec des traitements trop souvent inadaptés et aux multiples effets secondaires rarement pris en compte", résume ainsi Sabine Debremaeker, présidente de La Voix des Migraineux.

Manque d’empathie

Plus globalement, l’enquête montre un manque d’écoute ou de soutien dans la relation soignant-soigné ressenti par plus d’un patient sur 2. Avec un risque plus important d’entrainer une migraine chronique. Les répondants rapportent aussi un manque d’explications claires que ce soit au moment du diagnostic, mais surtout concernant les traitements ou les effets secondaires.

Pour La Voix des Migraineux, cette situation est "intenable". L’association appelle donc à une "reconnaissance officielle de la migraine comme une maladie neurologique invalidante", mais aussi à une meilleure formation des médecins généralistes, souvent en première ligne. Elle insiste aussi sur l'importance d'"une écoute empathique et [d']un accompagnement continu par les soignants".

"Il est temps que professionnels de santé, patients et décideurs politiques travaillent ensemble pour construire une prise en charge digne et efficace", conclut Sabine Debremaeker.