Health Data Hub : la mise en œuvre du méga-fichier des données de santé retardée

Créé en juillet 2019, le Health Data Hub est un groupement d'intérêt public qui vise à construire un gigantesque entrepôt numérique regroupant les données de santé des Français, afin de faciliter leur réutilisation notamment pour la recherche médicale. Fin décembre, une demande d’autorisation qui devait lui permettre de regrouper les informations médicales des bases publiques existantes a été retirée. "La demande d'autorisation adressée à la Cnil concernait la centralisation, au sein de la Plateforme des données de santé, des données du SNDS (Système national des données de santé, NDLR) ainsi que du catalogue" (qui inclut des sources de données tierces), a précisé la Commission nationale de l'informatique et des libertés, confirmant une information de La Tribune, NextInpact, et TicPharma. 

Face aux inquiétudes sur la confidentialité de ces données très sensibles, le Gouvernement s'était engagé à solliciter l'autorisation du régulateur. Le retrait de la demande d'autorisation s'est fait en "accord avec le ministère des Solidarités et de la Santé", et il n'est que temporaire, a indiqué la directrice du Health Data Hub, Stéphanie Combes, dans une déclaration transmise lundi soir à l'AFP. 

Selon l'organisme, le retrait est surtout technique, "dans l'attente de la finalisation de l'instruction par la Cnil de l'arrêté définissant la composition" des bases de données qui doivent être regroupées. La Cnil renvoie de son côté au ministère de la Santé qui doit fournir des "informations complémentaires" pour lui permettre de terminer son instruction. "Les deux dossiers sont intimement liés et (...) leur instruction en parallèle (...) est préférable", a indiqué la Commission.  

Quoi qu'il en soit, l'épisode vient retarder la mise en place du principal chantier du Health Data Hub. Selon Stéphanie Combes, "une dizaine de projets accèdent déjà ou sont sur le point d'accéder à la plateforme technologique", mais pour chaque projet, les données demandées doivent faire l'objet d'une demande d'autorisation et d'une extraction par le producteur, ce qui rallonge les délais, a-t-elle expliqué. 

La Cnil a formulé à plusieurs reprises des critiques envers l'organisation et les choix techniques retenus pour la mise en place du Health Data Hub et du SNDS. Elle s'est notamment opposée au choix de la solution cloud Azure de Microsoft pour héberger ces données sensibles. Le Gouvernement s'est depuis engagé à ce que la plateforme revienne rapidement chez un fournisseur cloud européen. 

[avec AFP]