Renoncement aux soins, retards de diagnostic : des patients lancent un Observatoire des pertes de chance

Dans le cadre d’une enquête qui démarre ce mercredi, le collectif Action Patients recherche des malades, des aidants et des soignants afin de mieux évaluer les retards de diagnostic ou les prises en charge inadaptées, rapporte lemonde.fr.

Le collectif, qui réunit une vingtaine d’associations de malades – dont l’AFA Crohn RCH (pour les maladies inflammatoires de l’intestin), l’Association française des hémophiles, Ensemble leucémie lymphomes espoir, France Psoriasis, Renaloo, etc.), lance ce mercredi l’Observatoire des pertes de chance, afin de mesurer l’impact concret des dysfonctionnements du système de santé sur les parcours de soins et la qualité de vie des patients.

L’enquête s’adresse aux personnes concernées par un problème de santé, à leurs proches aidants, et aux professionnels de santé confrontés aux difficultés de leurs patients. L’objectif est de "documenter ces réalités à grande échelle à partir des expériences vécues en médecine de ville, à l’hôpital et à domicile", souligne Action Patients dans un communiqué cité par lemonde.fr. L’ambition du collectif est de recueillir plusieurs milliers de témoignages au cours des trois prochains mois, lors de questionnaires en ligne, afin d’"éclairer le débat autour de la notion de perte de chance".

Une première enquête, datée de 2022 auprès d’environ 1 700 patients et de 300 soignants avait mis en évidence des difficultés majeures d’accès aux soins. Les résultats montraient des difficultés majeures d’accès aux soins : accès aux examens diagnostiques, reports de consultations ou de traitements, difficultés de suivi médical, etc. 58 % des soignants déclaraient avoir dû proposer à leurs patients une prise en charge qu’ils jugeaient "non optimale en raison d’un manque de ressources". Cette nouvelle étude s’inscrit ainsi dans une démarche de recherche visant à mieux faire entendre la voix des patients et à évaluer les conséquences concrètes des tensions du système de santé.