Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer : l’après déremboursement

"Ce nouveau contexte nous incite à scruter davantage les pistes qui s'ébauchent dans le champ biomédical mais également au-delà", déclare Hélène Jacquemont, présidente de la Fondation Médéric Alzheimer (FMA). Les réponses non médicamenteuses sont en plein développement et doivent être davantage prises en considération, préconise l’association. Ces outils ont été mis en avant dans les recommandations publiées, sous forme de guide et de fiches pratiques, par la Haute Autorité de santé (HAS) en mai dernier. La FMA vient aussi de publier un livre-plaidoyer, qui accorde une place centrale à ces interventions innovantes, et souligne la nécessité de renforcer, à côté de la recherche biomédicale, l'investissement en faveur de la recherche médico et psychosociale, actuellement très insuffisant. Intitulé Alzheimer ensemble, ce document développe 3 chantiers à mettre en œuvre pour 2030 : organiser la prévention, améliorer l’accompagnement, et bâtir une société inclusive.

A l’occasion de cette journée de mobilisation, la Société française de neurologie (SFN) avec ses partenaires, la Fondation pour la recherche sur Alzheimer (FRA) et l'Association France-Alzheimer (FA), se sont associées pour réaliser une enquête d’opinion sur la perception qu’ont les Français de la maladie d’Alzheimer réalisée par Odoxa. Il en ressort que les français ont une bonne connaissance de la pathologie et de ses enjeux. Ils estiment ainsi, à près de 90% qu’il s’agit d’une vraie maladie, et non pas d’un simple "vieillissement du cerveau", qu'elle peut être atténuée par des traitements médicamenteux mais qu'on ne peut pas en guérir.  Par ailleurs, dans cette étude, 80% des Français ont déclaré désapprouver la décision de la ministre de la Santé de dérembourser les médicaments anti-Alzheimer. La Société française de neurologie regrette aussi cette décision, jugeant que "les médicaments anti-Alzheimer ont toute leur place dans une prise en charge optimale de la maladie". Une position partagée par la Fondation pour la recherche sur Alzheimer qui considère que ce déremboursement "fragilise les malades", et par l'Association France-Alzheimer & maladies apparentées, qui rappelle que "pour une grande majorité des familles concernées, la prise de ces médicaments a des effets bénéfiques sur les symptômes des personnes malades" et que "le déremboursement entraîne une iniquité, déjà perceptible entre les familles les plus aisées et les plus démunies".