IA et recherche: "Les soignants sont producteurs de données utiles pour la santé publique"

Un entrepôt national des données de médecine de ville est en cours de création, visant notamment à évaluer et améliorer les pratiques. A la manœuvre, le Health Data Hub, qui aide les différents acteurs de la santé à analyser la multitude d’informations existantes afin d’optimiser les soins... Entretien avec le Pr Roman Hossein Khonsari*, directeur médical du Health Data Hub, chirurgien maxillo-facial et plastique à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP).    Egora : Où en est le déploiement du Health Data Hub ? Pr Roman Hossein Khonsari *: Le HDH fonctionne et compte une centaine de personnes. Il a été créé en 2019 pour favoriser la réutilisation des données publiques de santé, pour la recherche, l’amélioration des outils diagnostiques, la réponse à des enjeux de santé publique… Il fournit ainsi une plateforme technologique capable de croiser les bases de données issues de sources multiples pour mener des études. Il peut s’agir de monitorer la consommation de tel type de soins dans telle région, gérer les urgences dans des situations de catastrophe, suivre des campagnes de vaccination... Le système national des données de santé (SNDS), qui inclut tous les médicaments et soins consommés et couverts par l’Assurance maladie, constitue un patrimoine exceptionnel. Cette base médico-administrative peut être croisée par exemple avec les résultats d’examens venant d’une base hospitalière pour comprendre vraiment le parcours de santé d’un patient.   Le HDH accompagne actuellement 96 projets : en quoi consistent-ils ? par qui sont-ils portés ? La majorité des projets sont portés par des soignants : hospitaliers, médecins travaillant pour de grands groupes privés ou dans des centres de lutte contre le cancer... mais aussi par des administrations publiques. Par exemple, nous avons travaillé avec Implicity [société de télésuivi de patients porteurs de pacemakers] pour améliorer leur algorithme de détection de risque d’insuffisance cardiaque. On peut imaginer faire de même dans le diabète, l’hypertension, l’épilepsie… Nous allons promouvoir des projets dans la santé mentale et d’autres dans la génomique pour le développement de la médecine personnalisée, entre autres en oncologie.   Un entrepôt national de données de médecine de ville, chaîné avec le SNDS, est en cours de constitution. Quels sont ses objectifs ? Accumuler des données permet d’évaluer les pratiques, non pour sanctionner mais pour proposer des pistes d’amélioration. Par exemple, cela pourrait permettre de connaître la fréquence et les indications de prescription d’antibiotiques pour faire progresser les pratiques. On pourrait également observer si dans certaines situations ou certaines régions, il existe des retards de prise en charge et en explorer l’origine : problèmes d’offre de soins ou prévalence accrue de maladies. Cela permettra d’adapter les politiques de santé aux enjeux des territoires. Une des missions du HDH est de sensibiliser les soignants au fait qu’ils sont des acteurs centraux dans la production de données de qualité, contribuant à la santé publique.   Outre le SNDS, quelles sources de données sont utilisées pour générer ces nouvelles connaissances ? Les données permettant de comprendre la santé sont partout. Nous travaillons beaucoup sur les données environnementales. Nous avons ainsi développé un appel à projets "santé-environnement" avec la plateforme Green data for health (GD4H) pour le croisement de données de santé avec des données sur la pollution de l’air, le bruit, les bassins industriels… Nous travaillons aussi sur les dispositifs médicaux connectés enregistrant en continu le rythme cardiaque, la glycémie, les marqueurs de stress, pour un meilleur diagnostic.   Quels sont les obstacles à lever pour la réutilisation des données ? Le premier est une étape plutôt qu’un obstacle. Des data analysts doivent mettre en conformité les données, les croiser, construire des algorithmes. Pour cela, il faut du temps, des financements et des politiques ambitieuses. Le 2ème obstacle est la volonté et la capacité des soignants et des patients à partager leurs données. Le 3^e obstacle est juridique et politique. Le HDH est très questionné sur la souveraineté de l’hébergement des données [confié à Microsoft, NDLR]. Il faut trouver le bon rapport bénéfices/risques.   Quels sont les grands projets du HDH dans les prochains mois ? Nous allons lancer un appel à manifestations d’intérêt sur la prévention et un appel à projets sur les données de vie réelle. Par ailleurs, nous conduisons un consortium visant à préfigurer le futur Espace européen des données de santé (EHDS), dont la forme sera similaire à celle du HDH. Les problèmes sont plus complexes qu’à l’échelle nationale car chaque pays a ses lois et ses traditions. C’est un gros travail.