Reconnaissance du syndrome de fatigue chronique

Cette actualisation constitue un pas vers une reconnaissance institutionnelle de cette maladie, estiment les associations de patients. Ainsi, pour Pietro Tomé, président de l'association française de l'encéphalomyélite myalgique (Afemise), cela représente une véritable avancée pour les patients qui ont souvent entendu "C'est dans votre tête", ou bien encore "Il n'y a rien", lors de consultations, rapporte franceinfo.fr. Et pour Chantal Somm, porte-parole de l'association Millions Missing France, une association qui agit pour la visibilité et la prise en charge de la maladie, la réalité de la diversité des symptômes n’était pas assez prise en compte : "Il n'y a pas que la fatigue qui était handicapante, confie-t-elle, il y avait aussi tous ces troubles cognitifs, le fait de ne pas pouvoir tenir debout longtemps". 

L’Assurance maladie place ainsi le "malaise post-effort" au centre de la pathologie. Ce dernier peut survenir après des activités minimales, qu’elles soient physiques, cognitives, sensorielles… La fatigue est qualifiée d’"intense et durable". Peuvent s’y ajouter un sommeil non réparateur et des troubles du cognitifs, ainsi que divers symptômes cardiorespiratoires. Le début est variable, brutal ou plus progressif.

L’origine du SFC n’est pas clairement établie, reconnait l’AM. Mais une infection virale est souvent en cause, et notamment les virus d’Epstein-Barr, d’autres herpès-virus, le cytomégalovirus, des entérovirus ou des coronavirus. Divers événements peuvent aussi être impliqués, comme une opération chirurgicale, une exposition à des toxiques, un traumatisme... 

La prévalence exacte de cette affection reste inconnue. Avant le Covid, elle était estimée, en France, à environ 200 000 cas. Mais une forte augmentation a été constatée depuis la pandémie. Tous les âges sont concernés (y compris les enfants et les adolescents), ainsi que tous milieux sociaux, y compris des enfants et des adolescents, et principalement des femmes. 

L’impact sur les activités de la vie quotidienne est souvent majeur. L’évolution de la maladie est très variable. "Certaines personnes restent lourdement handicapées, certaines s’améliorent et certaines récupèrent complètement. Des rechutes peuvent survenir, notamment après une infection, un accident, une opération, un accouchement ou la ménopause", précise l’AM dans sa fiche. 

Le diagnostic est purement clinique. Mais des troubles psychologiques doivent aussi être recherchés (anxiété, dépression, troubles de l’humeur, etc.). "Ils peuvent être réactionnels, en lien avec l’incompréhension, l’errance médicale et l'impact de l'encéphalomyélite myalgique. Ils peuvent aussi être liés à des troubles métaboliques ou endocriniens. Ces troubles sont des facteurs aggravants et ils doivent être pris en charge", détaille l’AM.

Il n’existe pas de traitement spécifique mais les symptômes doivent être pris en charge "autant que possible" pour améliorer la qualité de vie "car l’encéphalomyélite myalgique est une maladie invalidante", ajoute l’AM. Les activités quotidiennes et physiques doivent être adaptées aux symptômes.