Les premières recommandations de la HAS sur la fibromyalgie viennent d’être publiées

Même si elle est assez fréquente – 1,5 à 2% de la population, en majorité des femmes- , la fibromyalgie reste pour beaucoup, une entité encore assez mal connue. Pour preuve, ce n’est qu’en 2019 que l’organisation mondiale de la santé l’a reconnue comme une maladie à part entière. 

Il n’existe, en effet, aucun test diagnostique biologique ni radiologique pour la définir. Et les symptômes qui la caractérisent (principalement des douleurs chroniques, parfois associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil, des troubles anxieux, dépressifs ou encore cognitifs) ne sont pas spécifiques et fluctuants. En conséquence la fibromyalgie reste sous-diagnostiquée et insuffisamment et prise en charge. Pourtant ses conséquences sur la qualité de vie sont majeures.

Pour tenter d’améliorer les choses, des associations de patients ont saisi la Haute Autorité de Santé (HAS) pour qu’elle propose des recommandations pour la prise en charge de cette pathologie. C’est chose faite. L’Autorité sanitaire vient ainsi de publier la première recommandation sur la conduite diagnostique et la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie. L’objectif étant « d’aider les personnes présentant une fibromyalgie à mieux vivre avec la douleur ». 

Le texte met l’accent sur l‘importance de l’écoute des patients et de la reconnaissance de leur souffrance qui sont « un préalable à leur engagement dans les soins, essentiellement non médicamenteux ». Il s’appuie, sur le plan organisationnel, sur le guide du parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique, élaboré en 2023.

La HAS rappelle tout d’abord que le diagnostic de la fibromyalgie est clinique. Un fois ce diagnostic posé, le praticien doit s’attacher à évaluer le retentissement de la maladie sur la qualité de vie. « Il est essentiel de reconnaître la souffrance du patient », insiste l’agence sanitaire. Outre l’écoute, la phase explicative de la maladie et des traitements est fondamentale pour mobiliser le patient pour ses soins. L’orientation vers des associations de patients peut être utile. 

Ensuite, l’objectif du traitement est de « remettre la personne en mouvement et l'aider à s'adapter à la maladie ». La stratégie thérapeutique est « évolutive », fondée en première ligne sur l’activité physique encadrée par des professionnels (APA). L’objectif est d’« apprendre à la personne à mieux gérer les symptômes au quotidien et à poursuivre ses activités personnelles et professionnelles ». Cela passe par diverses stratégies d’adaptation et d’autogestion de la maladie, comme l’éducation thérapeutique, l’alternance de périodes d’activité et de repos, l’aménagement du poste de travail… La prise en charge doit être pluridisciplinaire (psychologue, psychiatre, travailleur social…), coordonné par le médecin généraliste. 

Concernant les médicaments, aucun traitement spécifique n’est disponible pour le moment, en France. Les médecins font appel généralement, en 2e ligne de traitement, à certains antidépresseurs et antiépileptiques qui sont prescrits à faibles doses à visée antalgique ; « mais leur bénéfice attendu en traitement de fond reste modeste », affirme la HAS. Elle attire, par ailleurs, l’attention sur le risque de mésusages des traitements médicamenteux en particulier opioïdes : « Leur recours doit rester exceptionnel au long cours et leur prescription faite après un avis spécialisé ». 

Enfin, en 3ème ligne, des techniques de neurostimulation peuvent être proposées après avis.  Ces recommandations s’accompagnent de divers outils pour les professionnels: auto-questionnaire, critères de diagnostic, algorithmes…