La maladie de Parkinson est la seconde maladie neurologique en France, avec 270 000 personnes touchées (MP et maladies apparentées). Elle est en constante augmentation et connaît la croissance la plus rapide au monde : 2,5 fois plus de cas recensés en 25 ans ; et une augmentation de 30% est estimée à horizon 2030. Elle touchera directement 1 Français sur 50 au cours de son existence. En outre, elle constitue la 2ème cause de handicap moteur après les AVC. Le suivi des patients est fondamental. Les malades devraient, en particulier, pouvoir bénéficier d’un suivi régulier par un neurologue, tous les 6 mois minimum, et d’un accompagnement pluridisciplinaire. Pourtant « la réalité est autre, et nombre de personnes malades rencontrent des difficultés d’accès à ces soins pourtant indispensables à une bonne et complète prise en charge » souligne France Parkinson. Ainsi, 28% des malades ne sont pas suivis par un kinésithérapeute, et plus de 64% par un orthophoniste alors que les troubles de l’oralité sont très fréquents (58% des patients). Et seulement 4% des personnes malades depuis plus de 15 ans bénéficient de soins d’ergothérapie. France Parkinson plaide aussi pour un suivi par un professionnel infirmier ayant un profil de référent pour la maladie de Parkinson, en complément du suivi bi-annuel en moyenne par le neurologue. Enfin, près de 70% des personnes ayant la maladie depuis plus de 10 ans ne disposent pas de reconnaissance de handicap, car la limite d’âge est de 60 ans. Et les pratiques des MDPH peuvent être variable d’un département à l’autre. France Parkinson demande donc à ce que les MDPH se réfèrent à une grille commune systématisant la prise en compte de la maladie de Parkinson comme maladie invalidante. L’association pointe également le besoin de sensibiliser et former les médecins du travail à Parkinson « afin qu’ils puissent constituer un véritable recours pour les personnes malades en activité professionnelle ». La Journée mondiale est donc l’occasion d’informer et de sensibiliser à cette maladie. Des événements seront organisés dans toute la France.
A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril, l’Association Parkinson souligne les nombreuses difficultés auxquelles doivent faire face les patients à toutes les étapes du parcours de soins. Ainsi, 47% des personnes atteintes de la maladie de évoquent des difficultés pour accéder à un neurologue afin d’obtenir un diagnostic (Sondages Opinionway pour France Parkinson). L’association appelle à ce que cette pathologie devienne « un véritable sujet de préoccupation dans les politiques de santé ». Elle souhaite, en particulier, faciliter le parcours de soins et renforcer leur coordination.
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