Don du sang : les données mentionnant des relations homosexuelles bientôt supprimées

L'Etablissement français du sang (EFS) va supprimer de ses archives des données mentionnant des relations homosexuelles, longtemps une contre-indication pour le don du sang, car leur conservation n'a plus lieu d'être, a indiqué vendredi 22 août sa directrice générale déléguée, confirmant une information de Libération.

"Jusqu'en 2022, nous avons été conduits à collecter, lors des entretiens préalables au don, des données sur ce qui était une contre-indication réglementaire au don de sang, avec la mention ‘HSH’ [homme ayant eu des relations sexuelles avec un homme, NDLR]", précise Sara-Lou Gerber, à l’AFP.

En 2016, la loi a en effet autorisé les personnes homosexuelles à donner leur sang, ce qui leur était interdit depuis 1983 au motif des risques de transmission du sida, à la condition qu'elles aient été abstinentes depuis un an. Ce délai a ensuite été ramené à quatre mois en 2019, et la condition a finalement été levée en mars 2022, lorsqu'a été supprimée toute référence à l'orientation sexuelle dans les questionnaires préalables au don.

En 2022, l'EFS a donc eu "des interrogations sur ce qu'il fallait faire de ces données", et a préféré "ne pas les supprimer immédiatement", a déclaré Sara-Lou Gerber. Elles ont alors été "archivées" dans le respect du règlement général de protection des données (RGPD), conservées dans "une sorte de capsule à part du système d'information, accessible à un nombre très limité de salariés, et cryptées", détaille la directrice générale déléguée de l’EFS. 

Au printemps 2025, une personne a écrit à l'EFS pour connaître les données la concernant, en demander l'effacement et s'interroger plus largement sur la conservation de ces données "HSH". "L'EFS a alors estimé qu'elles n'apportent pas d'élément sur la sécurité transfusionnelle justifiant leur conservation, mais on n'a pas voulu procéder à leur suppression sans en référer au ministère de la Santé et à l'ANSM", explique Sara-Lou Gerber. 

L'association LGBT+ Tous.tes, qui avait communiqué sur le sujet en juillet sur Instagram, avait ensuite lancé fin juillet une pétition en faveur de cette suppression, qui a recueilli plus de 15 000 signatures. 

"L'EFS est en cours d'expertise informatique, et d'ici mi ou fin septembre, le plus gros des données devrait avoir été supprimé, avant des nettoyages complémentaires d'ici la fin de l'année maximum", avance Sara-Lou Gerber. Pour les donneurs écartés pour ce motif qui n'ont jamais donné de produit sanguin, "leur dossier et toutes les informations sur eux seront supprimées, et s'ils se présentent en collecte, ils seront considérés comme des nouveaux donneurs". 

Une "victoire pour le droit à la vie privée" 

Enfin, pour des personnes qui auraient fait des dons soit avant la contre-indication HSH ou après 2016, leur profil sera conservé mais la mention HSH supprimée. L’EFS n’a toutefois pas souhaité communiquer le nombre de dossiers potentiellement concernés. 

L’association Tous.tes s’est, de son côté, félicitée de ces annonces, se disant "heureuse de cette victoire pour le droit à la vie privée et à la dignité de milliers d’hommes homosexuels et bisexuels". "Sans base légale pour justifier la conservation de ces données, dont le numéro de téléphone et l'adresse postale, l'EFS était en situation d'illégalité manifeste depuis plusieurs années", car la "mesure discriminatoire" en vigueur depuis 1983 avait été "levée en 2016 avec des critères très restrictifs", avant que "tout critère lié à l'orientation sexuelle en 2022" ne soit aboli, a ajouté l’association dans un communiqué, diffusé dimanche 24 août. 

Tous.tes dit toutefois rester "vigilante", l’EFS n'ayant "pas répondu" à sa "demande de précisions sur la période de collecte de données retenue pour procéder à cet effacement" et ne communiquant pas sur le devenir des "données sur les femmes lesbiennes enregistrées avant 2002". L’association réclame, par ailleurs, une communication officielle de l'EFS sur cette destruction de données et un "audit sur son respect de la réglementation RGPD", a déclaré à l'AFP Romain François, son président. 

[Avec AFP]