Big data : la course est lancée

La masse de données médicales et de santé bientôt disponibles va offrir d’innombrables perspectives d’exploitation pour améliorer la prise en charge des patients. Placés au coeur du système, ces derniers seront plus responsables et autonomes demain dans la gestion de leur parcours de soins. Comment sera acceptée cette vie interconnectée, en temps réel… C’est un des grands enjeux de la digitalisation de la santé.

  Plusieurs assureurs offrent des montres Apple Watch ou des bracelets connectés Fitbit à leurs clients aux Etats-Unis. En échange, ces derniers acceptent de partager leurs données personnelles ou de faire du sport. L’objectif : les encourager à mener une vie saine pouvant limiter les problèmes de santé et donc réduire les dépenses des assureurs. Selon une étude publiée mercredi 7 février par la société Cardiogram et l’université de San Francisco, la montre d’Apple permettrait de détecter 85 % des cas de diabète. Ces exemples rapportés par le Journal Le Monde le 12 février montrent que la libre circulation des données médicales et de santé publique va accélérer de manière exponentielle. Le big data sera le support de la médecine de demain. L’ACL* et le CIP** ont organisé le 13 février un colloque sur "Professionnels des produits de santé, quel avenir à 10 ans ?" où plusieurs experts ont souligné que demain, la santé aura des "moyens" inégalés pour mettre en place de véritables politiques de santé pour faire face à la mondialisation effective des grands fléaux de santé publique. Des algorithmes sophistiqués permettront d’analyser de gros volumes de données en temps réel : informations du dossier patient, données issues des objets connectés, de la conversation sur les réseaux sociaux, résultats du séquençage du génome et demain ou après-demain, les données issues du séquençage du microbiome. L’accès sera de plus en plus facile à des données de plus en plus infinies à des coûts toujours moins chers. Ainsi, dans les années 2000, le séquençage de l’ADN demandait plus de 8 h et coûtait 150 000 euros, en 2018, le temps nécessaire a été réduit à 15 min et le coût à 5 000 euros et en 2020, il ne sera que de quelques centaines d’euros. Les opportunités offertes par les big data sont multiples :  accélération de la R&D, développement de la médecine prédictive, études épidémiologique et prévention des risques sanitaires, profiling et individualisation du parcours de soin.  Les nouveaux concepts placent le patient au coeur du système, plus responsable et autonome demain dans la "gestion" de son parcours de soins. Cette vie interconnectée, en temps réel, lui permettra d’être suivi par tous les professionnels de santé, son médecin, son pharmacien, son infirmière… C’est un des grands enjeux de la digitalisation de la santé, enjeu partagé aussi pour tous les acteurs et professionnels de santé. Mais face à ces opportunités, il y a des risques majeurs : la résistance des individus liées à la perception négative du suivi (tracking), la menace sur le secret médical, les limites éthiques, la tromperie de la finalité d’une application, le manque de fiabilité des capteurs des objets connectés de santé, les failles de sécurité des logiciels et des systèmes informatiques. Ainsi, s’il existe des avantages indéniables pour le patient dans sa prise en charge et son suivi, pour l’individu acteur de sa santé préventive et prédictive, cette prédictilité engendre des problèmes citoyens (solidarités nationale), éthiques (information, confidentialité), philosophiques (le droit de savoir … ou de ne pas savoir)…. Un encadrement est nécessaire pour préciser les limites tout en conservant les bénéfices de la e.santé. "Aller vers plus d’efficience dans la prise en charge des patients est le pari audacieux que nous pouvons et devons faire, tout en prenant en compte les choix éthiques des moyens à mobiliser selon les risques et le profil du patient", soulignent les organisateurs de la conférence. Le débat est ouvert. Malgré son retard, la France doit se mobiliser de toute urgence pour garder son rang dans ce domaine. Il est de la responsabilité des nouvelles générations des politiques et des acteurs de la santé de prendre ce virage fondamental. D’autant que contre l’isolement et l’abandon des services médicaux de proximité, la stratégie de santé doit garantir un accès aux mêmes soins et services à tous les citoyens.   *association à but non lucratif qui fédère l’ensemble des acteurs de la chaîne de distribution des produits de santé ; **Club Inter Pharmaceutique, une association à but non lucratif, qui regroupe l’ensemble des acteurs de la chaîne du médicament