Epilepsie : des guides de la HAS pour améliorer le parcours de soins des adultes et des enfants

C’est pourquoi la Haute Autorité de Santé (HAS), en collaboration avec l’Assurance Maladie, vient de publier des guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie, c’est-dire une organisation de l’offre de soin et d’accompagnement adaptée aux différentes situations. Ces documents s’ajoutent aux recommandations publiées en 2020.  

Une étude menée en 2022 par la HAS a souligné que le parcours de soins est parfois inadapté. Selon ses résultats, en effet, plus d’un patient sur 5 auquel un antiépileptique a été prescrit, a été vu uniquement par un médecin généraliste, et non par une spécialiste. A l’inverse, alors que le suivi des épilepsies simples peut être assuré par le médecin généraliste en lien avec le neurologue, ce n’est pas toujours le cas ; et les médecins hyper spécialistes de cette pathologie sont débordés. Enfin, l’accompagnement personnalisé apparait encore insuffisamment proposé aujourd’hui.

Les guides précisent les étapes de la prise en charge (évaluation globale de la situation des personnes, soins, accompagnement, suivi) ; le rôle, la place et les modalités de coordination des professionnels de santé impliqués selon le degré de complexité de la situation (simple, complexe ou très complexe) ; et la participation des patients. La prise en charge coordonnée implique, en particulier, les infirmiers de pratique avancée (IPA), les assistants médicaux. Elle fait aussi appel au numérique. Le parcours est progressif, à toutes les étapes, selon la complexité de la situation et tient compte des besoins des patients. Il vise aussi à rationaliser les examens complémentaires. 

La HAS rappelle, en particulier, que seul un neurologue ou un médecin formé à l’épileptologie peut poser le diagnostic d’épilepsie, et que ce dernier ne nécessite aucun examen biologique en dehors d’un bilan standard comprenant glycémie capillaire, ionogramme sanguin et calcémie. Un ECG et un électroencéphalogramme avec vidéo (VEEG) doivent être réalisés, si possible dans les 48 heures, devant une première crise d’allure convulsive généralisée. Le traitement doit être initié avec un spécialiste ; il doit être global. Enfin, « le suivi médical ne nécessite pas forcément d’examens complémentaires mais au moins une visite annuelle auprès d’un médecin » ajoute la HAS. 

Pour améliorer l’appropriation de ce parcours par les professionnels impliqués, la HAS a édité plusieurs fiches spécifiques (étapes clés du parcours de santé sous forme d’algorithmes décisionnels ; points critiques du parcours ; transition de l’adolescence à l’âge adulte), ainsi que d’un document réunissant les messages-clés.  

Ce parcours de santé proposé par la HAS et l’Assurance Maladie a pour vocation à être repris par les Agences régionales de santé. Des indicateurs de qualité seront aussi diffusés, au second semestre 2023.