Dénonçant une "entrave" à la prise en charge, les malades de Lyme en appellent à Macron

  "La situation sur le terrain est très grave ; de nombreux malades désespérés sont abandonnés par le système de santé", alerte la FFMVT dans une lettre datée du 9 avril. Pour les trois associations de malades (France Lyme, Lympact, Le Relais de Lyme) et le collège de médecins composant cette fédération, le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques lancé par Marisol Touraine en septembre 2016 s'enlise. En cause, notamment, la "désinformation" opérée par les sociétés savantes et l'Académie de médecine, qui ont vivement critiqué les recommandations de la HAS diffusées en juin 2018. La HAS créé en effet la notion de "symptomatologie ou syndrome persistant(e) après une possible piqûre de tique", qui est perçue comme la reconnaissance d'un syndrome de Lyme chronique.

Ces acteurs "doivent être mis face à leurs responsabilités et sommés de cesser toute entrave à une prise en charge des malades conformes aux recommandations de la HAS", exige la Fédération, qui, forte de son "expertise aujourd'hui reconnue nationalement", propose "la création en urgence d'une agence nationale des maladies vectorielles à tiques". "Son comité de direction, très ouvert, pourrait intégrer les instituts nationaux de recherche (Inserm, CNRS, Institut Pasteur, Inra, etc.), la Direction générale de la santé, la Haute autorité de santé, les hôpitaux publics, la FFMVT ainsi que des Sociétés savantes responsables". Ainsi que les associations de malade et les médecins les prenant en charge. "L’Agence, pourvue d'un budget conséquent, aurait comme missions principales, tant l'organisation de la prise en charge clinique, diagnostique et thérapeutique des MVT que l'animation, l'évaluation, la coordination et le financement des programmes de recherche et de formation". "Une formation diplômante devrait être envisagée". Pour la FFMVT, ce "serait probablement le meilleur rempart contre les dérives pseudo-médicales et mercantiles qui sévissent dans ce domaine".