GPS cancer : un site qui fournit des clés pour mieux vivre avec un cancer

06/07/2020 Par Marielle Ammouche
Cancérologie
Face à la complexité des parcours de soins pour un patient confronté au cancer et aux multiples difficultés qui en résultent, il est parfois difficile de trouver des réponses fiables à certaines questions : "Mon enfant a un cancer, comment en parler en famille ?", "Face à une rechute, comment et où trouver l'énergie de me battre ?", "Quel est l’impact du cancer sur ma vie de couple ?", "Comment accompagner la fin de vie ?".

C’est pourquoi neuf associations de patients et d’aidants se sont réunies dès 2017, avec l’objectif de créer un outil pour combler les besoins des patients et de leurs proches autour des notions d’équité d’accès à l’information et de qualité de vie à préserver. "Rapidement, par la mise en commun de nos vécus et de nos expériences associatives, se sont dessinés les points clés, sources d’anxiété et de questionnement pour les patients et leurs proches confrontés à la vie avec la maladie. De cette démarche est née en juillet 2018 l’association GPS Cancer", explique Françoise Sellin, sa présidente. La première réalisation de cette association est la mise en place d’un site internet qui vient d’être lancé. Il regroupe témoignages, conseils et informations, et est validé par un Comité d’experts chargés de veiller au sérieux et à la rigueur de la démarche.

"La création d’un site d’information s’est imposée comme la solution la plus adéquate, car ce service tel que nous l’imaginions n’existait pas. GPS Cancer n’est pas un site de plus sur la maladie mais un lieu où nous rassemblons et partageons les informations qui peuvent permettre aux patients et à leurs proches de vivre mieux pendant leurs parcours de vie et de soins. L’accès des patients et des aidants à cette information n’est pas qu’un “plus”, c’est un droit. Elle joue un rôle essentiel et peut même être thérapeutique", soulignent les membres de GPS Cancer. Ce site est amené à s’enrichir. Les auteurs appellent ainsi d’autres associations à rejoindre leur initiative. « Bien sûr, nous ne nous substituons ni à une consultation médicale ni aux sites officiels. Nous agrégeons les liens les plus pertinents et partageons nos expériences individuelles », ajoutent-ils. Le site GPS - pour Guide Patients Proches Santé - Cancer comprend 11 rubriques, correspondant à 11 grandes étapes de la vie avec un cancer : de la prévention à « l’après », en passant par les essais cliniques et l’organisation du quotidien. 40 thématiques sont abordées sous différents modes : témoignages filmés, articles, schémas, glossaire, quiz, liens vers des sites de référence (INCa, Ligue contre le cancer…). Il est tout supports (ordinateur, tablette, smartphone).

 
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