Vivre sous un masque : immersion dans le camp de vacances des enfants de la lune

Fin de journée, mercredi 29 octobre. Un premier quartier de Lune veille sur la maison familiale rurale (MFR) de Villié-Morgon. C’est là, au cœur du vignoble du Beaujolais, que se tient, pendant une semaine, l’édition 2025 du camp de vacances des "enfants de la lune". Un surnom poétique pour désigner les patients atteints de xeroderma pigmentosum (XP). Soit un groupe de maladies rares, aujourd’hui incurables, transmises sur le mode autosomique récessif, qui se caractérisent par une extrême sensibilité au rayonnement ultraviolet (UV). Celles-ci peuvent entraîner notamment des manifestations cutanées, oculaires et/ou neurologiques et prédisposent aux cancers. 

Organisé depuis 2003 par l’association Enfants de la lune, créée trois ans plus tôt par Françoise et Bernard Seris, parents de jumeaux XP, ce camp de vacances vise à briser l’isolement des familles. Sur la centaine de cas répertoriés en France, 23 sont ici réunis, comptabilise Wafa Chaabi, présidente de l’organisation depuis fin 2013. Sa fille Noah figure parmi les participants, originaires de "toute la France" et "de Belgique", âgés "de 3 à 34 ans" et qui sont en majorité atteints de xeroderma pigmentosum de type C (XP-C), détaille la cheffe d’orchestre du rassemblement. En comptant parents et fratries, ils seront 73 au plus fort de l’événement. Ce mercredi après-midi, tous sont de sortie, mais les lieux résonneront à nouveau bientôt de leurs voix. 

Sortir de chez eux

Jeudi matin. Les enfants arrivent au réfectoire. Pour venir des dortoirs, ils ont endossé vêtements longs et couvrants, chaussures fermées, gants et masque anti-UV (avec visière transparente et ventilateur) encapuchonné d’un tissu tombant sur les épaules. Cette version a été conçue entre 2010 et 2014 par l’association, sous l’impulsion d’Émilie Giret, mère d’Olympe, 17 ans. Le sas franchi, les enfants enlèvent leur "bulle" et dévoilent leur visage constellé de lésions. À l’intérieur, ils sont en sécurité : dimanche, avant leur arrivée, des bénévoles ont mesuré les émissions d’UV à l’aide d’un dosimètre⁽¹⁾, puis protégé temporairement les bâtiments. Ils ont filmé les vitres, remplacé néons et halogènes par des LED, condamné des accès... 

Et puis "la famille" veille. Hadjira Bendia et sa fille Hana, 9 ans, peuvent descendre d’un cran sur l’échelle de l’hypervigilance. Le petit déjeuner avalé, les participants attaquent l’avant-dernier jour du séjour qui, depuis le début, fait la part belle aux "activités ludiques et familiales", pose Wafa Chaabi : animations à Lyon, où ils se sont rendus en véhicule protégé (parc animalier, Mini World, aquarium) et à la MFR, à l’intérieur (sans masque) et à l’extérieur (avec masque durant la journée, et sans une fois la nuit tombée).

Ce jeudi débute par un atelier photo et des olympiades, avec Puissance 3 et shifumi géants. D’abord réservés, les jeunes se lâchent peu à peu, comme Abdessalem, 18 ans, ici "en confiance". Les joyeusetés continuent : goûter de 25e anniversaire de l’association, puis, une fois le soleil couché, des jeux gonflables, peau à l’air libre. Et, enfin, une soirée Halloween, avec un luxe pour les XP : revêtir masque et costume de leur choix. 

Pour les jeunes, le camp est un moment privilégié. Il leur permet de "sortir de chez eux", de "faire des activités inhabituelles" et de retrouver les frères et sœurs de lune. Qu’ils soient aussi XP (mais avec leur expérience propre) ou non XP… mais initiés. Ici, disent-ils, ils n’ont pas à craindre de jugements, de moqueries, pas à expliquer leur maladie. D’ailleurs, si celle-ci est le motif du rassemblement, elle n’est pas un sujet : ils n’en parlent pas, ou peu, entre eux. Les ados sont "posés", parfois sur leur téléphone, tandis que les petits, eux, courent, jouent... Cristina, 10 ans, passe une tête à table, un grand sourire lui mange le visage. Elle a à peine le temps de reprendre son souffle qu’elle repart. C’est avant tout pour elle que ses parents, Fabrice et Alexandra Moreau, viennent au camp de vacances. 

La peau, "notre organe social"

Autre axe fort du camp : les ateliers d’éducation thérapeutique, en aller-vers. Là, les professionnels se déplacent, pas les familles. Sur un temps choisi, mêlé à des activités, et non un temps scolaire ou de travail. Dans un lieu, photoprotégé, et autre que l’hôpital. Le lundi et le mercredi, la Dre Béatrice de Reviers a mené l’atelier Actions, sur l’affirmation de soi et la gestion du regard des autres. La peau, rappelle le Pr Smail Hadj-Rabia, dermatologue au centre Magec⁽²⁾ de l’hôpital Necker-Enfants malades, est "notre organe social". Les maladies dermatologiques étant "externes", il est difficile de les cacher. Elles suscitent parfois des commentaires (ici "cosmonaute"), des gestes déplacés, des regards insistants. Voire parfois du harcèlement, rapporte Ibrahim-Ilias, 22 ans. 

L’hôpital Necker-Enfants malades y a aussi organisé son atelier Balance ton style, une séance de shopping pour ados et jeunes adultes, rendue possible grâce à des dons de marques. L’occasion de disséquer leurs critères de choix, de rappeler que leur identité ne se résume pas à la maladie, de voir comment ils testent les vêtements, de balayer des idées reçues sur la photoprotection. Si, au départ, ils se tournent automatiquement vers du noir, ils s’ouvrent petit à petit à autre chose, encouragés par les amis. Les objectifs, explique Hélène Dufresne, cheffe de projets socio-éducatifs, sont d’"améliorer l’estime de soi, très altérée dans les maladies visibles" et de "favoriser le lien entre pairs". Pendant ce temps, les adultes échangent. Et les plus petits, comme Balthazar, petit frère d’Olympe et non XP, font des cupcakes. 

Le séjour est aussi un moyen, pour les familles, de rencontrer chercheurs et médecins dans un cadre moins protocolaire. Cela permet, note Smail Hadj-Rabia, "d’orienter, éventuellement", des personnes mais aussi de "répondre à un certain nombre de questions, individuelles ou collectives". Comme le jeudi matin, à l’occasion d’un échange à huis clos. En stage infirmier, Hadjira Bendia a posé une journée pour y assister, car sa fille a récemment subi deux opérations. "C’est un moment qui peut être assez intense pour les familles", commente Wafa Chaabi. Surtout pour les nouvelles. Là, il y en a "trois pour qui c’est le premier camp". Quand c’était trop dur pour elles, Émilie Giret, dix-sept ans d’expérience de la maladie, les a amenées à l’atelier photo. 

"Tout le monde était comme nous", "nous n’étions pas les monstres de la Terre"

Aller au premier camp n’est pas facile, souffle cette dernière, vice-présidente de l’association. Certaines familles viennent "tout de suite", d’autres non. Elle, au début, a "d’abord envoyé le père d’Olympe", puis est venue, "mais pas longtemps". Il y a une appréhension, explique-t-elle. Faire cette démarche, c’est sortir du vase clos dans lequel on a vécu, se projeter, se confronter à des questionnements ultérieurs. C’est, enfin, mettre le pied dans une famille à laquelle on n’avait pas forcément envie d’appartenir, d’autant que c’est "pour la vie". Mais tous témoignent de ce que ce premier camp leur a apporté. Pour Hadjira, c’était à Montluel (Rhône-Alpes), en 2019. Elle s’y est sentie comprise. Moins seule. Moins différente : "Tout le monde était comme nous", "nous n’étions pas les monstres de la Terre". Un peu rassurée : oui, une vie (presque) normale est possible. Elle y a bénéficié de conseils. Elle qui ne faisait "que pleurer" en arrivant a repris pied au fil de discussions, "jusqu’à pas d’heure". "Ça m’a apporté énormément d’espoir", livre-t-elle, c’était "une renaissance". Depuis, elle est retournée "5-6 fois" au camp. Fabrice et Alexandra, eux, n’en ont "loupé qu’un". Ils sont nombreux à revenir régulièrement, pour leur enfant, pour eux, et pour les nouveaux. 

À peine arrivée à Villié-Morgon, Hadjira Bendia a approché une nouvelle famille, "dans le même état" qu’elle au début. Elle a passé un moment avec la mère, lui a dit qu’il y avait une vie avec la maladie, lui a donné son numéro de téléphone, a pris le sien et s’est engagée à lui envoyer la référence d’un spray anti-buée. La maman l’assure : il existe plein de fenêtres qui "éliminent le côté sombre du diagnostic". Ne serait-ce que dire qu’à Disney, il est possible d’ôter le masque à certains endroits. On sent, chez elle, comme d’autres, un grand sentiment de responsabilité. Émilie Giret l’écrit, dans un livre (Olympe fille de la lune, éd. City) : "Si nous ne pouvons pas avoir de prise sur le futur, nous pouvons utiliser notre expérience du passé pour aider." D’autant que, si le vécu est propre à chacun, les familles rencontrent de mêmes épreuves. 

Le diagnostic, un plongeon dans le noir

Le Pr Alain Sarasin, spécialiste du XP, pointe les récurrences⁽³⁾ de ces étapes, qui reviennent aussi dans les témoignages. D’abord un érythème solaire persistant, après une courte exposition. Ensuite, une peau sèche, des taches de rousseur avant 3-4 ans, une photophobie qui interrogent un médecin généraliste, un pédiatre… qui connaissent rarement la maladie. Puis un dermatologue va, en plus ou moins de temps, avec plus ou moins de tact, poser le diagnostic. Parfois, en prononçant les lettres XP à portée d’oreilles inquiètes, mais souvent sans s’étendre. Il va adresser "pas forcément tardivement" à un centre spécialisé, observe Smail Hadj-Rabia, qui juge que "le travail de formation, d’information commence à bien diffuser sur l’ensemble du territoire", même s’il y a "encore du travail". Il encourage l’adressage, car l’annonce requiert "du temps". Car celle-ci entraîne immédiatement une "modification d’organisation de l’ensemble de la famille", développe-t-il. 

Aujourd’hui à l’hôpital Necker-Enfants malades, recevoir une famille bloque le temps d’une journée, il y a plusieurs rencontres et interlocuteurs. "En termes d’activité professionnelle, c’était extrêmement difficile à mettre en place et en œuvre", détaille le généticien, qui a commencé à s’occuper d’enfants XP en 2007, pour organiser leur suivi en région parisienne. Sont évoqués : le diagnostic, la chronicité, la photoprotection, la prise en charge... "Un tsunami", se souvient Wafa Chaabi. "Une chute du 20e étage", pour Riyad Farhad, le père de Nael, 3 ans et demi. Tous évoquent le plongeon dans le noir qui a suivi. Au sens propre – ils ont éteint les lumières, fermé les volets – comme au figuré : ils se sont isolés, ont beaucoup pleuré, culpabilisé. Hadjira Bendia a même pensé "mettre fin à sa vie avec celle de sa fille" mais y a renoncé devant la force de vie de celle-ci. 

Peu à peu, ils se sont extirpés du noir profond. Souvent, grâce à l’association, elle aussi actrice de la prise en charge, glisse Smail Hadj-Rabia. Le contact est proposé (souvent dès l’annonce), les familles disposent. Riyad a appelé à peine sorti de l’hôpital Necker. La mobilisation de l’association, pour assurer le soutien moral et logistique, a alors été déclenchée. C’est souvent elle qui fournit le "kit de survie", parfois en direct. Hadjira se souvient de la proposition salutaire de Wafa Chaabi : venir à son domicile alors qu’elle se pensait condamnée à "ne plus jamais avoir de lien social". Celle-ci a débarqué avec masque, batterie, lunettes, gants, doudou, ampoules et film anti-UV. Ensemble, elles ont filmé les fenêtres, puis ouvert les volets. "On peut quand même avoir de la lumière dans nos vies", a alors pensé la maman. Aujourd’hui, elle considère toujours que "la meilleure chose qui peut arriver dans la maladie, c’est l’association", elle "apporte la vie". 

"Les parents découvrent, au fur et à mesure, un marathon de bagarres"

Pour se battre, les familles doivent apprendre à maîtriser la compétence de sécurité, astreignante, qu’est la photoprotection. Et ce "dans ses trois dimensions" (topique, vestimentaire, horaire), insiste Smail Hadj-Rabia. Ce sont des parents qui l’ont promue dès la fin des années 1990, raconte Alain Sarasin, figure de la recherche sur la réparation de l’ADN. Les familles doivent aussi composer avec le traitement des complications et une surveillance plurielle (fonction, notamment, du type de XP) – dermatologique, ophtalmologique, neurologique, endocrinienne, gynécologique, cancérologique – articulée entre centre spécialisé et professionnels de proximité, selon une fréquence détaillée dans les recommandations du protocole national de diagnostic et de soins. 

Abdessalem, protégé tardivement, appelle les proches à veiller sur les enfants de la lune, car les dégâts, "c’est très grave". Il évoque son nez, sa vue, ses cicatrices, ses opérations. Olympe, elle, sait que, sans protection, elle serait "déjà morte", l’espérance de vie étant alors de quatorze ans. Ce sont les apprentissages de la chirurgie, de la photoprotection qui permettent aujourd’hui en France d’éviter des cancers cutanés et d’amener à l’âge adulte des personnes non opérées de manière répétée, souligne Smail Hadj-Rabia. Seulement il y a aussi des cancers internes, évoque-t-il, tout comme Alain Sarasin, qui en a fait un axe de recherche. Aux cancers déjà connus (sang, cerveau) se sont ajoutés, avec le gain d’espérance de vie, ceux des ovaires, de la thyroïde. Et l’on déplore toujours en France des décès d’enfants ou d’adultes XP. Smail Hadj-Rabia relaie aussi que des publications américaines font état d’hypofertilité féminine : des "ménopauses précoces, à 30 ans". 

Pas de traitement

Un suivi de la santé mentale est aussi indiqué, confirme Abdessalem : "On peut dire que je suis dépressif." De même qu’un accompagnement social. Tous relatent les obstacles pour faire reconnaître l’ALD et le handicap, et faire respecter l’arrêté du 2 octobre 2009 sur la prise en charge – qui reste très partielle⁽⁴⁾ – de la photoprotection. "Les familles qui se font rembourser le masque se comptent sur les doigts d’une main", alerte Émilie Giret. Mais aussi pour équiper les établissements scolaires. Alexandra et Fabrice ont entamé les démarches en CE2, pour une rentrée en 6e l’an prochain ; permettre les activités extrascolaires, obtenir un stage, s’insérer dans l’emploi… "Les parents découvrent, au fur et à mesure, un marathon de bagarres", regrette Émilie Giret. L’enjeu est aussi de ne pas délaisser ses autres enfants, de ne pas s’oublier soi. Les professionnels de santé (notamment de proximité) et l’association ont là aussi un rôle à jouer. 

Il leur faut vivre avec, car il n’y a, à ce jour, pas de traitement contre cette pathologie, décrite pour la première fois en 1870 par le dermatologue austro-hongrois Moritz Kaposi. Son identification est "notre objectif", assure Smail Hadj-Rabia, également coordinateur de la Filière Santé maladies rares dermatologiques. La recherche ne s’y limite pas : il y en a autour d’un nouveau dispositif de photoprotection, en sciences humaines et sociales… Favoriser les avancées, c’est aussi garnir les rangs de ceux qui y travaillent. Le PU-PH s’y emploie : cela passe par "la formation, le compagnonnage", "le fait d’identifier quelqu’un qui va être intéressé a priori". Ce n’est pas le cas d’Olympe : "La dernière spécialité que j’aimerais prendre, c’est dermato", lâche la jeune fille, qui entend entrer en LAS à la rentrée, pour devenir médecin. Smail Hadj-Rabia sourit, il est au courant. 

"On est les seuls à faire la fête jusqu’à 4-5 h du matin avec des enfants de 3 ans!"

Olympe comme Ibrahim-Ilias composent avec leur condition. "Jamais je ne me suis interdit de faire des choses", affirme-t-elle. Lui "l’accepte" et estime qu’"il y a pire", et que sa maladie lui a offert l’opportunité de trouver sa passion : l’informatique. Les "grands", comme eux, montrent aux "petits" que la vie sous protection peut être une belle vie : c’est en les observant que Lyam, 4 ans, a finalement accepté de mettre son masque et ses gants, témoigne son père, Yohan Oscar. Ils prouvent aussi aux adultes que la vie ne s’arrête pas au diagnostic. Grâce à eux, grâce aux conversations téléphoniques avec leurs parents, aux messages, rencontres, Riyad a, avec sa femme Amina, "appris à vivre avec le XP". Tous deux se sentent "privilégiés de ne pas avoir subi tout ce que les premiers parents, il y a vingt-cinq ans, ont pu subir". 

Ce vendredi midi, il ne reste plus que quelques heures pour profiter du camp, le temps d’une kermesse. Les enfants vont rarement à celle de leur école, souvent "au mois de juin, en pleine journée, en pleine chaleur", contextualise Wafa Chaabi. Le lendemain, les participants repartiront chez eux, "les batteries rechargées pour un an", sourit Alexandra Moreau. Les bénévoles retireront les protections. Tous garderont un lien, par téléphone, mail, réseaux sociaux. Certains, vivant à proximité, se reverront lors de soirées, dîners, sorties. Ou lors d’autres événements de l’association (plongée, spéléo…). Ou au prochain camp de vacances, la semaine du 20 juillet 2026, à Namur, en Belgique. Un camp d’été, avec, de fait, des activités en décalé : "On est les seuls à faire la fête jusqu’à 4-5 h du matin avec des enfants de 3 ans!", s’exclame Wafa Chaabi.