Dermatite atopique : le 1er baromètre du parcours de soins des patients montre une prise en charge à améliorer

  C’est ce qui ressort de la première édition du « Baromètre du parcours de soin » des patients atteints d’eczéma atopique, une vaste étude, menée par l’Association Française de l’Eczéma auprès de 796 patients adultes (69,5% de femmes ; âge moyen : 47 ans). Ce Baromètre avait pour objectifs de décrire, avec une vision globale de la prise en charge, le vécu des malades dans leur parcours de soin et de mieux cerner leurs attentes. Les patients de l’étude, qui répondaient à un questionnaire en ligne, présentaient, pour moitié (51%) une forme légère de la maladie (36,9% de formes modérées et 11,9% de formes sévères). Les résultats montrent tout d’abord que les patients bénéficient d’un suivi médical pour la très grande majorité. Mais 13% déclarent « se débrouiller seuls » et ne consulter aucun professionnel de santé pour soigner leur eczéma atopique ! Le médecin généraliste est le praticien le plus généralement consulté (52%), et ce, quelle que soit la sévérité de la maladie (en moyenne 4 fois par an). Viennent ensuite le dermatologue privé (38%), puis le dermatologue hospitalier (8,3%). Les patients sont traités principalement par un topique (67% des patients) et un émollient (63%). Un traitement systémique a été prescrit à 29% des patients au cours des 12 derniers mois, ainsi qu’une biothérapie injectable à 7,6%. Mais la satisfaction n’est pas toujours au rendez-vous. Seuls 63% des patients se disent satisfaits de leur traitement. Cause ou conséquence, le suivi thérapeutique n’est pas optimal. Si 78% des malades déclarent respecter les prescriptions le plus souvent, 18,7% ne le font que de temps en temps… et 2,5% jamais ! Mais l’enquête met surtout en évidence une errance thérapeutique difficile à supporter pour les patients, et un découragement face à la maladie. Ainsi, 1 patient sur 3 atteints d’eczéma atopique est en errance thérapeutique, déclarant ne pas bénéficier de traitement qui leur convienne. Et près de 2 sur 3 (63%) déclarent avoir déjà connu une errance thérapeutique avant de trouver un traitement adapté. Cette errance a duré plusieurs mois (47,5%), voire plusieurs années (33,2%). Conséquence, 13% des patients se disent aujourd’hui découragés face à la maladie et ne croient plus à une amélioration de leur situation. Autres enseignements, l’étude met en évidence le manque de soutien psychologique, et d’éducation thérapeutique. Ainsi, seuls 16% des patients se sont vus proposer un suivi psychologique. Pourtant, lorsqu’il est évoqué, le suivi psychologique est accepté par 75% des malades atteints d’eczéma atopique. Et l’éducation thérapeutique est presque inexistante dans ce domaine. Elle concerne à peine 4% des patients, principalement les cas modérés à sévères.  Enfin, les patients, dans leur majorité (69%) exprime un besoin d’informations supplémentaires. Cela concerne les traitements (39%), la compréhension de la maladie (37%), le parcours de soin (17%) et les différents acteurs, l’impact psychologique et social (14%) et l’accompagnement et la prise en charge, (12%). Ce baromètre a vocation à être renouvelé tous les deux ans.