Endométriose : une étude française suggère l’intérêt d’un 2ème avis d’expert pour diminuer l’errance diagnostique

Alors que l’endométriose fait l’objet d’une errance diagnostique très importante, estimée à 7 ans selon la Haute Autorité de Santé, le site deuxiemeavis.fr - un site créé en 2026, qui permet aux patients et à leurs médecins de bénéficier d’un avis médical complémentaire spécialisé pour en cas de problèmes de santé graves, complexes ou invalidants -, a eu l’idée de se servir de sa base de données pour en tirer des enseignements sur la prise en charge diagnostique de cette pathologie chronique invalidante pour de nombreuses femmes.

Les auteurs de cette étude, qui vient d’être publiée dans BMC Women’s Health, ont ainsi constitué une cohorte observationnelle incluant les patientes françaises ayant soumis une demande de deuxième avis médical pour endométriose sur la plateforme, entre le 1er janvier 2020 et le 31 mars 2024. Au total, l’étude a porté sur près de 2 987 patientes, jeunes (29,3 ans ± 7,3 ans), nullipares dans 73,7% des cas. Elles présentaient le plus souvent (61,1 %) des douleurs chroniques perturbant leur vie quotidienne, et généralement présentes depuis plusieurs années. Les autres symptômes les plus fréquemment mentionnés étaient une dysménorrhée (signalée par 50,7 % des patientes), et une interruption des rapport sexuels pour cause de douleur (69,4 %).

Les avis étaient donnés par un réseau multidisciplinaire de 26 experts sélectionnés - radiologues référents en imagerie pelvienne et gynécologues spécialisés dans l’endométriose, qui effectuaient une relecture standardisée et spécialisée des examens d’imagerie (IRM et échographie pelvienne).

Les données ont alors montré que le deuxième avis médical a modifié plus de la moitié des diagnostics initiaux (51,1%). Dans le détail, il y avait 28,3% de diagnostics initiaux d’endométriose infirmés, alors que 22,7% ont été posés bien que l’avis initial ne l’avait pas identifié.

Au final, 55,4% des patientes ont reçu un diagnostic définitif d'endométriose, alors que ce dernier a été exclu pour 39,6%, malgré des symptômes évocateurs. Surtout, les cas d’incertitude diagnostique sont tombés de 24,7% au premier avis à seulement 5% après le 2ème ; et le diagnostic a été posé en 3,8 ans ± 1,5 ans après les premiers symptômes, soit une baisse majeure de l’errance diagnostique.

Pour les auteurs, cette étude souligne « l'impact significatif des seconda avis médicaux dans l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge de l'endométriose ». Ce qui suggère la nécessité de fournir un accès plus large et plus équitable équitable à des soins spécialisés.