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Maladies rares

Maladies rares Santé publique 19.10.2023
Les rencontres biennales Rare 2023 se sont tenues les 3 et 4 octobre dernier au Centre international de conférences de Sorbonne université (CICSU). L’occasion pour tous les acteurs du secteur[...] Lire
Maladies rares 21.09.2023
Des chercheurs français viennent d’effectuer un grand pas dans la compréhension et le traitement de la myohyperplasie hémifaciale (HFMH), une maladie rare qui entraîne une asymétrie du visage liée à[...] Lire
Maladies rares 17.07.2023
L’ application RDK (Rare Disease Knowledge) a été conçue pour accélérer la prise en charge des nombreuses maladies rares répertoriées dans la base Orphanet. Un outil simple pour identifier des[...] Lire
Maladies rares 28.02.2023
La FDA vient d’autoriser la mise sur le marché américain de l’alpelisib, un inhibiteur du gène PIK3CA dont la mutation est responsable du syndrome de surcroissance. L’étude EPIK-P1 a prouvé[...] Lire
Maladies rares 26.09.2022
La société SimforHealth lance RareSim , une nouvelle plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. L’objectif est de réduire l’errance diagnostique des malades en sensibilisant les professionnels de santé[...] Lire
Maladies rares 22.09.2022
A l’occasion des Virades de l’espoir 2022 (25 septembre), "Vaincre la Mucoviscidose" a présenté les premiers bénéfices (parfois spectaculaires) observés avec Kaftrio, le plus efficace des nouveaux traitements modulateurs de[...] Lire
Maladies rares 27.07.2022
Les maladies rares ne sont pas rares en fait, puisqu’elles concernent 1 Européen sur 20. Les résultats du 2 ème Observatoire européen des maladies rares, une vaste enquête (11.000 personnes[...] Lire
Maladies rares 15.06.2022
L’AFM-Téléthon, les Hôpitaux universitaires de Strasbourg et le CHU de Bordeaux lancent un projet pilote de dépistage génétique néonatal pour l’amyotrophie spinale dans le Grand-Est et en Nouvelle-Aquitaine, en collaboration[...] Lire
Maladies rares 29.06.2021
Un accord de remboursement a été trouvé concernant deux médicaments contre la mucoviscidose : les combinaisons ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) et tezacaftor/ivacaftor (Symkevi), en association avec l’ivacaftor (Kalydeco), de la société Vertex.[...] Lire
Maladies rares 20.04.2021
L’AFM-téléthon a annoncé le traitement d’un premier patient dans un essai de thérapie génique concernant la myopathie de Duchenne. Ce jeune patient a ainsi reçu une première dose de thérapie[...] Lire

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