"Ça peut tomber sur tout le monde" : l'émouvant discours de ce sénateur atteint de la maladie de Charcot

"C'est une maladie qui peut tomber sur tout le monde." Atteint de la maladie de Charcot, le sénateur LR Gilbert Bouchet a pris la parole mardi 15 octobre à l'occasion du vote d'une proposition de loi pour améliorer la prise en charge de cette maladie. En fauteuil roulant et sous respirateur, l'élu de la Drôme s'est exprimé avec difficulté au cœur de l'hémicycle, suscitant l'émotion de ses collègues. "La prise en charge de la maladie n'est pas facile. Cela prend plusieurs semaines, plusieurs mois quelques fois. D'où cette proposition de loi pour aller beaucoup plus vite", a-t-il témoigné, affaibli. 

Ce texte a été déposé au Sénat en avril par Gilbert Bouchet lui-même, et plusieurs de ses collègues. Celui-ci prévoit notamment une réduction des délais de traitement des demandes d'obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes d'une maladie évolutive grave, ainsi que la mise en place d'une demande d'accès dérogatoire à la PCH après 60 ans pour ces personnes.

"Il faut plus de moyens, de communication"

"Je mène un combat contre cette maladie, dont on parle de plus en plus", a indiqué Gilbert Bouchet, ce mardi 15 octobre. En France, entre 6 000 et 7 000 personnes vivent avec cette pathologie. "Il faut [donc] absolument plus de moyens, de communication car c'est une maladie qui peut tomber sur tout le monde", a insisté l'élu, remerciant ses collègues sénateurs pour leur travail et leur vote.

Présent, le ministre des Solidarités, de l'Autonomie et de l'Egalité entre les femmes et les hommes, Paul Christophe, a salué le dépôt de cette proposition de loi. "Ce texte nous rassemble, et nous devons agir vite pour mettre fin à une situation loin d'être satisfaisante", a-t-il affirmé. Il a toutefois appelé à "poursuivre" la réflexion. "Je ne peux manquer d'être attentif à un risque : comment garantir l'égalité du droit à toutes les autres personnes concernées par une autre pathologie ou handicap ?", s'est interrogé le ministre, ajoutant : "Nous pouvons et devons améliorer les droits des personnes atteintes de la maladie de Charcot, sans créer des inégalités entre les personnes atteintes de handicap."

La proposition de loi défendue par Gilbert Bouchet a été adoptée à l'unanimité en première lecture. Elle doit désormais être débattue à l'Assemblée nationale.