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Le traitement, un fardeau souvent insupportable pour les patients chroniques

Les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. En plus de l‘impact purement sanitaire - qu’il soit physique ou psychologique -, ce type de maladie entraine des changements majeurs dans la vie quotidienne des patients.

Celle-ci est en effet rythmée par les consultations, les analyses, les traitements. Elles nécessitent aussi une adaptation du style de vie. Globalement les pathologies chroniques entrainent un "investissement particulièrement lourd en temps, en efforts et en attention" souligne l’Assistance publique-hôpitaux de Paris, dans un communiqué, à l’occasion de la publication de nouvelles données dans ce domaine. Dans ce cadre, la prise en charge thérapeutique représente un poids majeur comprenant la prise de médicament, mais aussi l’autosurveillances, le visite médicales…Par exemple, un patient diabétique de type 2 consacrerait en moyenne 143 minutes par jour à ses soins. Or l’acceptabilité du traitement est fondamentale pour l’observance et la bonne prise en charge de la maladie.

Une équipe de chercheurs parisiens du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris s’est donc penchées sur ce poids du traitement des maladies chroniques. Ils ont voulu savoir ce qui constitue un "fardeau du traitement" acceptable pour leurs patients, de façon, à terme à prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements.

Pour cela, ils ont mené une étude en s’appuyant sur les participants de la cohorte ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche), qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques via le remplissage de questionnaires en ligne, sur une plateforme sécurisée.

 

Un poids psychologique, organisationnel mais aussi financier

Plus de 2 400 patients participants à ComPaRe, ont été inclus dans cette étude. Ils étaient suivis pour des maladies telles qu’un diabète, un cancer, de l’hypertension, des maladies rhumatologiques, de la dépression, etc.  Via des questionnaires en ligne les patients ont évalué la charge du traitement à travers différents items :  la prise des médicaments, l'auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d'organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l'alimentation et l'activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements. 

Les résultats ont montré que près de 4 patients chroniques sur 10 (38%) estiment que le fardeau de leur traitement est inacceptable, et qu’ils "ne pourraient pas continuer à investir autant d’énergie, de temps et d’argent dans les soins de santé tout au long de leur vie", précisent les auteurs. Les raisons principalement invoquées sont : les soins réguliers rappelant aux patients leur maladie, le fardeau financier du traitement, le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses, et enfin les difficultés dans les relations avec les soignants.

Les auteurs n’ont pas mis en évidence de différence en fonction du contexte ou de la maladie. Ce qui invite "penser qu’une part importante du "fardeau du traitement" est structurelle et liée à l’organisation des soins", souligne l’APHP.

L’étude visait aussi à faciliter l‘évaluation régulière du fardeau du traitement d’un patient par les soignants. Dans ce cadre, les auteurs ont analysé et calibrer pour la première fois, un nouvel outil d’évaluation du "fardeau du traitement" des patients chroniques. "Cet outil pourra être utile aux soignants, aux patients et aux chercheurs dans le cadre des soins, des évaluations qualité et de la recherche clinique", précise l’APHP.

Enfin, à l’occasion de la publication de ces données, ComPaRe lance un appel à participation en vue de rassembler, à terme, 100 000 patients contribuant en ligne à la recherche médicale sur leurs maladies via le site compare.aphp.fr

Sources : 
Source : APHP, 14 octobre 2019. Mayo Clinic Proceedings, 13 octobre 2019

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