Maladie de Charcot : 200 kms en fauteuil pour l'accès à de nouveaux traitement

08/07/2017 Par Fanny Napolier

Un patient atteint de la maladie de Charcot va entreprendre un périple de 200 kilomètres en fauteuil électrique, de la Savoie aux Hautes-Alpes. Il réclame l'accès à des traitements disponibles à l'étranger. L'année dernière, il avait organisé un relai de 800kms entre la Savoie et Paris. Cette année, Gilles Houbart, président de l'association La Longue Route des Malades de la SLA, se lance un nouveau défi : 200 kilomètres en fauteuil électrique entre la Savoie et les Hautes-Alpes. Cet ancien guide de haute montagne et parapentiste averti passera par Val d'Isère, Modane, Valloire avant d'atteindre Briançon. "On aimerait faire entendre la voix des malades pour que les autorités sanitaires françaises donnent le feu vert pour des autorisations temporaires pour des médicaments déjà commercialisés, notamment aux Etats-Unis", qui permettent de ralentir le développement des symptômes, a déclaré Luc Martinon, membre de l'association. La sclérose latérale amyotrophique affecte quelque 100 000 personnes dans le monde. Environ 3 000 nouvelles personnes sont diagnostiquées chaque année en France, selon l'association. [Avec AFP]

Faut-il restreindre les conditions d'accès au secteur 2?

Herve  Koskas

Herve Koskas

Non

Nous restons dans le gre à grè. L information doit etre claire: pas de surprise ; pas de dessous de table; c'est le but du S2 !. ... Lire plus

3 débatteurs en ligne3 en ligne
 
Vignette
Vignette

La sélection de la rédaction

Enquête Déontologie
ENQUÊTE. "Certains patients veulent se payer un médecin" : ces plaintes abusives qui embolisent la justice...
15/06/2026
23
Histoire
Clémenceau : le médecin le plus puissant de l’histoire de France a son expo
12/06/2026
20
VSS
"Je hurlais de douleur et leur demandais d'arrêter" : cette enquête révèle l'ampleur des atteintes au...
18/06/2026
12
Infectiologie
Maladie de Lyme : malgré des avancées, des patients toujours en errance
27/05/2026
2
Enquête Gynécologie-Obstétrique
Mal payés, épuisés, trop exposés : les gynécologues désertent les maternités
02/04/2026
16
Chirurgie
Grands brûlés : les défis de la reconstruction cutanée
06/03/2026
3
La Revue du Praticien
Diabétologie
HbA1c : attention aux pièges !
06/12/2024
2