Dermatite atopique : le 1er baromètre du parcours de soins des patients montre une prise en charge à améliorer

07/09/2022 Par Marielle Ammouche
Dermatologie
Bien que ce soit une maladie fréquente – touchant 2,5 millions de personnes en France de tous âges - , la dermatite atopique constitue un fardeau important pour les patients. Et ce d’autant plus que ces derniers font face à certaines difficultés de prise en charge, une errance thérapeutique, et à un manque d’information et de soutien, qui altèrent leur vie au quotidien.

  C’est ce qui ressort de la première édition du « Baromètre du parcours de soin » des patients atteints d’eczéma atopique, une vaste étude, menée par l’Association Française de l’Eczéma auprès de 796 patients adultes (69,5% de femmes ; âge moyen : 47 ans). Ce Baromètre avait pour objectifs de décrire, avec une vision globale de la prise en charge, le vécu des malades dans leur parcours de soin et de mieux cerner leurs attentes. Les patients de l’étude, qui répondaient à un questionnaire en ligne, présentaient, pour moitié (51%) une forme légère de la maladie (36,9% de formes modérées et 11,9% de formes sévères). Les résultats montrent tout d’abord que les patients bénéficient d’un suivi médical pour la très grande majorité. Mais 13% déclarent « se débrouiller seuls » et ne consulter aucun professionnel de santé pour soigner leur eczéma atopique ! Le médecin généraliste est le praticien le plus généralement consulté (52%), et ce, quelle que soit la sévérité de la maladie (en moyenne 4 fois par an). Viennent ensuite le dermatologue privé (38%), puis le dermatologue hospitalier (8,3%). Les patients sont traités principalement par un topique (67% des patients) et un émollient (63%). Un traitement systémique a été prescrit à 29% des patients au cours des 12 derniers mois, ainsi qu’une biothérapie injectable à 7,6%. Mais la satisfaction n’est pas toujours au rendez-vous. Seuls 63% des patients se disent satisfaits de leur traitement. Cause ou conséquence, le suivi thérapeutique n’est pas optimal. Si 78% des malades déclarent respecter les prescriptions le plus souvent, 18,7% ne le font que de temps en temps… et 2,5% jamais ! Mais l’enquête met surtout en évidence une errance thérapeutique difficile à supporter pour les patients, et un découragement face à la maladie. Ainsi, 1 patient sur 3 atteints d’eczéma atopique est en errance thérapeutique, déclarant ne pas bénéficier de traitement qui leur convienne. Et près de 2 sur 3 (63%) déclarent avoir déjà connu une errance thérapeutique avant de trouver un traitement adapté. Cette errance a duré plusieurs mois (47,5%), voire plusieurs années (33,2%). Conséquence, 13% des patients se disent aujourd’hui découragés face à la maladie et ne croient plus à une amélioration de leur situation. Autres enseignements, l’étude met en évidence le manque de soutien psychologique, et d’éducation thérapeutique. Ainsi, seuls 16% des patients se sont vus proposer un suivi psychologique. Pourtant, lorsqu’il est évoqué, le suivi psychologique est accepté par 75% des malades atteints d’eczéma atopique. Et l’éducation thérapeutique est presque inexistante dans ce domaine. Elle concerne à peine 4% des patients, principalement les cas modérés à sévères.  Enfin, les patients, dans leur majorité (69%) exprime un besoin d’informations supplémentaires. Cela concerne les traitements (39%), la compréhension de la maladie (37%), le parcours de soin (17%) et les différents acteurs, l’impact psychologique et social (14%) et l’accompagnement et la prise en charge, (12%). Ce baromètre a vocation à être renouvelé tous les deux ans.

Vignette
Vignette

La consultation longue à 60 euros pour les patients de plus de 80 ans et/ou handicapés est-elle une bonne mesure ?

A Rem

A Rem

Non

Une fois par an en sortie d’hospitalisation ou critère strict. Il n’y a ici aucune revalorisation réelle au vu des cotations exist... Lire plus

0 commentaire
12 débatteurs en ligne12 en ligne





La sélection de la rédaction

"En 10 secondes le diagnostic est fait" : l'échographie par les généralistes, une solution pour faciliter l...
21/02/2024
42
Portrait
"Je suis loin d’avoir lavé mon honneur mais j’ai rétabli l’histoire" : les confidences d’Agnès Buzyn, ministre...
22/12/2023
35
"Se poser dans une bulle, ça fait du bien" : en immersion dans cette unité cachée qui soigne les soignants...
05/01/2024
15
Santé publique
Ce qui se cache derrière la hausse inquiétante de l'infertilité
13/03/2024
17
"Ils ont une peur primaire de la psychiatrie" : pourquoi les étudiants en médecine délaissent cette spécialité
27/02/2024
28
"C'est assez intense" : reportage dans un centre de formation des assistants médicaux
01/03/2024
9