L’épilepsie, un manque de moyens criant

Touchant le cerveau, l’épilepsie fait peur, et pour de nombreuses personnes, elle se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires, alors que les symptômes sont variés et complexes. Cette stigmatisation freine le diagnostic précoce et la bonne prise en charge de la maladie, dans un contexte très difficile d’accès au diagnostic et aux soins.  

C’est pourquoi, en novembre dernier, l’association Epilepsie-France a interpellé les pouvoirs publics avec la publication d’un "Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie". Christophe Lucas, président d'Épilepsie-France, rappelait ainsi : "Depuis le premier Sommet national de l’épilepsie organisé en 2017, rien n'a vraiment progressé en faveur des patients et des aidants. Il faut attendre plusieurs mois pour avoir une consultation auprès d'un neurologue. Certains territoires sont dépourvus de spécialistes en épilepsie, ce qui entrave la pose du bon diagnostic et un suivi correct. Les centres de compétences et de références sont inégalement répartis. Par ailleurs, dans de nombreux hôpitaux, parfois universitaires, il n’y a pas de professionnels de santé formés ou spécialisés en épilepsie. On se heurte également au manque de connaissance et de formation sur l’épilepsie dans de nombreux établissements et services médico-sociaux. Enfin, l'accueil des personnes épileptiques est loin d'être optimal dans les établissements scolaires, comme dans les entreprises". 

Le Pr Fabrice Bartolomei, chef du service épileptologie et rythmologie cérébrale de l'hôpital de la Timone à Marseille soulignait aussi : "Il est temps de mettre l'épilepsie au même rang que les autres maladies neurologiques. Les symptômes de l’épilepsie sont insuffisamment reconnus par les professionnels de santé, des améliorations doivent porter sur la formation initiale des médecins. L’interprétation des anomalies du rythme devrait concerner tout autant le cerveau que le cœur. Concernant l’épilepsie, l’insuffisance de moyens humains est criante. La France, pourtant pionnière dans de nombreux domaines de l’épileptologie, ne bénéficie pas d’un réseau de soins adapté. On doit entendre parler de l'épilepsie ! Malgré l’histoire centrale de l’épileptologie dans la recherche en neurosciences, malgré la renommée internationale de notre discipline, malgré la prévalence et les conséquences des épilepsies, aucune mesure gouvernementale n’a été spécifiquement entreprise jusqu’ici, il n’y a jamais eu de plan national pour l’épilepsie. Cela doit changer !" 

La Journée internationale de l’épilepsie a été lancée en 2015 à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (IBE) et de l'International League Against Epilepsy (ILAE). Cette journée d’information et de sensibilisation se déroule chaque année le deuxième lundi du mois de février. 

Le 14 février, diverses manifestations seront organisées : 

• au niveau national : conférences publiques retransmises en live, campagne d’information dans les médias, témoignages de patients, d’aidants et de familles, interviews de médecins neurologues.  
• en région : rencontres avec le public, stands d’information dans les villes, écoles, les services hospitaliers, illuminations en violet des mairies et monuments historiques, etc.