Vivre avec une stomie : la représentation aussi compte dans le parcours des patients

Au-delà des enjeux médicaux, vivre avec une stomie implique aussi de se réapproprier son corps et de composer avec le regard des autres. Le 6 octobre 2026 à Paris, le STOMA Néo-ART Project s’est emparé de ces questions à travers un défilé réunissant des personnes stomisées, parmi lesquelles deux ambassadrices de Coloplast France. Une initiative qui a invité à interroger la place de la représentation dans l’acceptation de la stomie et la lutte contre les tabous : « Pour moi, ce n’était pas simplement un défilé, c’était une victoire. À chaque instant passé sur le podium, j’ai repensé à toutes les étapes de mon parcours médical. J’ai aussi pensé à toutes les personnes qui traversent aujourd’hui des moments difficiles. J’espère que nous avons pu leur montrer que l’on peut retrouver confiance en soi et continuer à avancer. » Mathilde Herbes, 29 ans, stomisée.

Une stomie ne se voit pas nécessairement. Et c’est précisément là tout le paradoxe : si elle appartient au quotidien des personnes stomisées, elle reste largement invisible dans l’espace public.

Le 6 octobre, le STOMA Néo-ART Project a justement sorti ce sujet de l’ombre. Organisé à Paris, au Centre scientifique de l’Académie polonaise des sciences, par la Japan Welfare & Medical Fashion Association (JWMF), ce projet artistique a réuni des personnes stomisées, qui ont défilé dans des créations placées sous la direction du designer japonais Kei Hirabayashi.

Son parti pris était de ne plus penser la stomie comme quelque chose qu’il faudrait nécessairement dissimuler sous les vêtements, mais de l’intégrer pleinement à la création et à l’expression de soi.

De l’invisible au visible

Pour la JWMF, l’enjeu dépassait la mode. L’association partait d’un constat simple : une fois habillées, les personnes stomisées sont rarement identifiées comme telles. Une invisibilité qui peut aussi contribuer à entretenir une méconnaissance de leur réalité quotidienne.

Avec le STOMA Néo-ART Project, l’objectif était donc de déplacer le regard. La mode devenait un moyen de rendre visibles des corps que l’on montre encore peu, mais aussi de questionner les représentations et les préjugés associés à la stomie.

Une approche résumée par le thème de cette édition : « From Hidden to Celebrated », qui proposait de passer de ce que l’on cache à ce que l’on peut montrer et célébrer.

Deux parcours, un même podium

Partenaire du projet, Coloplast France a été représenté par deux de ses ambassadrices.

À 29 ans, Mathilde Herbes est colostomisée. Sportive et créatrice de contenu, elle partage son quotidien sur les réseaux sociaux et a participé au défilé avec une conviction : « Participer à ce projet, c’est une façon de montrer qu’on existe. »

À ses côtés, Nathalie Salvi, 58 ans, est iléostomisée. Patiente experte et fondatrice de l’association Stomapote, elle accompagne au quotidien des personnes stomisées. Pour elle, défiler était aussi une façon d’aborder frontalement la question du regard : « Ce qui me semble le plus intéressant, c’est de défiler sans tabou, sans honte. »

Deux générations et deux parcours différents qui ont rappelé que derrière le terme « personne stomisée » se trouve avant tout une diversité de vies, d’expériences et de façons de se réapproprier son corps.

Article écrit et réalisé par COLOPLAST