Congrès des sociétés françaises de pédiatrie - Des structures spécifiques pour les ados atteints de cancers

Le but est d’améliorer la prise en charge de ces cancers plus graves que les cancers pédiatriques et d’accompagner les jeunes sur le plan psychologique et socio-professionnel. 

Ils ont entre 15 et 25 ans : ce sont les adolescents et jeunes adultes (AJA). Dans cette tranche d’âge, le cancer « représente la 3^e cause de mortalité dans cette tranche d’âge après les accidents et les suicides », a rappelé le Dr Perrine Marec-Berard (Centre Léon Bérard, Lyon). "Chaque année, 2000 nouveaux cas de cancer surviennent ainsi chez des AJA contre 1700 cas avant l’âge de 15 ans". Depuis quelques années, une réflexion a émergé pour créer des lieux plus appropriés en oncologie pour accueillir ces jeunes, et l’amélioration de la prise en charge oncologique des AJA est une priorité du 2^e plan cancer 2009-2013. En effet, les AJA sont moins souvent inclus dans les essais thérapeutiques et présentent, pour une même localisation, des cancers en moyenne plus graves que ceux des plus jeunes avec une moins bonne survie (- 27 % pour les leucémies aigues lymphoblastiques, - 15 % pour les sarcomes osseux). Ce qui pourrait impliquer plusieurs causes : moins bonne prise en charge par les structures de soins, retard diagnostique, défaut d’adhésion thérapeutique, problème de couverture sociale, caractéristiques tumorales et pharmacologie différentes…. Mais, les AJA ont besoin d’un environnement leur permettant de poursuivre leur projet de vie (études, métier), de communiquer avec leurs amis et avec leurs parents, de voir leur vie privée respectée (ce qui n’est pas toujours facile en service pédiatrique). " Malheureusement, les structures de soins étaient jusqu’ici peu adaptées à ces jeunes », et « une enquête a montré que 81 % des adolescents ne se sentent pas à leur place dans un service adulte, 53 % dans un service pédiatrique, et 77 % d’entre eux souhaitent disposer d’une pièce qui leur serait réservée" a rappelé le Dr Marec-Berard. Les choses avancent néanmoins. Depuis 2012, 8 projets ont été financés au niveau national pour dispenser des soins oncologiques à ces jeunes avec, comme impératif, une double coordination par une équipe pédiatrique et adulte. Le modèle retenu est, plus souvent, celui d’une structure volante avec un personnel mutualisé et 2 sites d’hospitalisations en pédiatrie et médecine d’adulte qu’une unité dédiée avec un seul lieu d’hospitalisation.  Ces dispositifs, dont le nombre est en augmentation, représentent un progrès car ils assurent en sus d’une prise en charge médicale pluridisciplinaire (protocoles thérapeutiques spécifiques, essais thérapeutiques) l’indispensable accompagnement psychosocial dont ont besoin ces jeunes (récupération d’une couverture sociale, soutien scolaire, aide à la réinsertion professionnelle, gestion de l’après cancer), ce notamment pour éviter un risque de précarisation ultérieure. Le Dr Marec-Berard a insisté sur le rôle majeur, que joue le mode associatif dans l’organisation de ces projets et souligné l’importance de suivre au long cours ces jeunes, lesquels sont exposés aux séquelles et au risque de second cancer, et de plus ont fréquemment des comportements à risque après leur cancer.