Le poids majeur des maladies dermatologiques chroniques

La Société française de dermatologie (SFD) a mené une enquête pour mieux connaitre les besoins des patients, concernant, en particulier, l’accès à l’information, aux soins, et l’adhésion aux traitements. Pour ce faire, un questionnaire a été élaboré par le comité de pilotage SFD-Dermato-Info, le site internet grand public de la SFD. Il portait notamment sur la nature de la maladie de peau, l’impact sur la qualité de vie personnelle et professionnelle, les préoccupations des patients ainsi que leur parcours de soins. Les analyses ont porté sur 1751 réponses, 1585 venant de France et 100 de l’Afrique francophone. Les patients souffraient de dermatoses chroniques inflammatoires dans 38% des cas (psoriasis, eczéma atopique, Verneuil, Lichen…), de dermatoses faciales (14% : acné, rosacée, dermite séborrhéique, autre…), de maladies génétiques (7% : cutis laxa, ichtyose, neurofibromatose…), de cancers cutanés (5% : lymphome cutané, mélanome, carcinome), ou d’infections cutanées (5% : IST, gale, herpès, mycoses, poux, verrues). L’étude souligne le poids majeur de ces maladies sur l’estime de soi, et sur la vie quotidienne, avec 6 patients sur 10 rapportant une qualité de vie « très altérée ». Toutes les dimensions de la vie quotidienne sont touchées, comme les vacances, les loisirs, la vie sexuelle, le sommeil, et la vie sociale, avec de fortes répercussions sur la vie professionnelle. Cet impact apparait particulièrement marqué pour les génodermatoses, les dermatoses faciales et les dermatoses inflammatoires chroniques. Enfin 48% déplorent l’absence de guérison, 38% des douleurs et 37% des démangeaisons. Globalement les patients souhaitent une amélioration de leur vie sociale, des traitements plus efficaces, une meilleure compréhension de la maladie et une réduction des douleurs. Mais les attentes varient selon la pathologie. Ainsi, « pour les dermatoses chroniques inflammatoires, le retour de la vie sociale (43%) et la réduction du nombre de poussées (43%) sont les deux premières aspirations des patients. Pour les dermatoses faciales, l’enjeu n°1 est à 55% le retour à la vie sociale et la réduction du caractère affichant, comme poules maladies génétiques (49%). Pour les cancers, le souci majeur est la compréhension de la maladie pour 39 %) devant le retour à la vie sociale (28%) », précise la SFD. Au final, près de 4 patients sur 10 (38%) ne trouvent aucun motif de satisfaction dans la prise en charge. Les autres soulignent l’importance du remboursement des soins et l’utilité des associations. Pour 46,5% des patients, le premier médecin consulté était un dermatologue, mais l’enquête souligne cependant les difficultés d’accès vers celui-ci. Et concernant les modes d’information, c’est Internet qui arrive en tête (pour plus de 7 répondants sur 10). La SFD conclut qu’ « il est important de s’investir dans la recherche thérapeutique pour améliorer l’existant, favoriser les soins de support, développer la reconnaissance médicale, sociale voire statutaire du handicap ».