Maladie de Charcot : lancement d'un institut pour faire avancer la recherche

À cette occasion, l'association a aussi dévoilé sa campagne nationale de sensibilisation, qui est déclinée autour d’un message porté par des malades - "Tant qu'il nous restera des forces" - et d'une image forte, un doigt d’honneur, symbole adressé par les patients et leur entourage à la maladie. L'objectif est de récolter des fonds pour les recherches développées dans l'institut. "Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires", souligne Edor Kabashi, vice-président de l'ARSLA et membre fondateur de l’Institut Charcot. "Tout est là… sauf les moyens. Ce qui nous manque cruellement, c'est le financement pour transformer nos découvertes en véritables traitements."

L'Institut Charcot est fondé sur des collaborations avec la filière FILSLAN et ACT4ALS, et bénéficie du soutien de figures scientifiques internationales, telles que le Pr Ammar Al-Chalabi, président du Scientific Advisory Board, et le Pr Patrick Aebischer, ambassadeur de l'Institut Charcot.

Il "s'appuiera sur des outils innovants, intelligence artificielle et plateforme Pulse 2.0, pour rendre la recherche plus rapide, plus ouverte et plus efficace", précise l'ARSLA dans un communiqué de presse. Il s'intégrera aussi dans une dynamique internationale (UK MND Research Institute, équipes canadiennes et partenaires allemands).

Actuellement 8 000 personnes sont atteintes par la maladie de Charcot en France ; cinq nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour.