Maladies neurodégénératives : que prévoit la nouvelle stratégie nationale 2025-2030 ?

Ce plan aborde ainsi l’ensemble des dimensions que recouvrent ces MND : l’information du grand public, la stigmatisation, le repérage, le parcours de soins, les structures, les aidants... Il comprend certaines mesures phares comme la création d’équipes mobiles spécialisées pour les patients "jeunes", les filières MND, la formation des professionnels ou la recherche. Mais il soulève aussi certaines questions, et, en particulier, celle des financements, qui ne sont pas précisés ; et il ne fixe pas d’objectifs chiffrés.

Cette nouvelle stratégie vise ainsi à répondre à un défi de santé publique majeur qui est d’abord épidémiologique. Les MND concernent en effet actuellement 1,6 million de personnes en France, et sont en croissance exponentielle. "Sans action, ce chiffre augmentera de plus de 40 % dans les 20 prochaines années", rappelle le Gouvernement. 

Il s’agit principalement de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies neurocognitives, qui concernent 1,4 million de personnes et 20% des plus de 80 ans. Leur nombre pourraient doubler d’ici 2050. Mais les MND recouvrent aussi la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, ainsi que certaines maladies rares (SLA ou maladie de Charcot, maladie de Huntington ...). Ces pathologies sont marquées par une prise en charge souvent trop tardive et des inégalités territoriales. 

Le plan vise aussi à mieux accompagner les patients à tous les niveaux du parcours de soins et à soutenir les aidants. Ces derniers sont estimés à plus de 10 millions, dont plus de 2,5 millions d'aidants de personnes atteintes de MND.

Enfin, plus globalement, le plan vise aussi de changer le regard sur ces pathologies souvent stigmatisées.

Pour tout cela, cette nouvelle stratégie 2025-2030 - qui fait suite à plusieurs plans Alzheimer, suivis d’une première stratégie nationale MND (2014–2019) et d’une feuille de route 2021-2022 - se décline en 6 axes et 37 mesures.

La prévention et le dépistage précoce constituent un axe fondamental. D’autant qu’on sait que près de la moitié des cas de maladie d’Alzheimer seraient liés à des facteurs de risque évitables (hypertension, diabète, obésité, isolement social, sédentarité).

La formation des soignants au repérage des MND sera donc renforcée. Et notamment à travers l’expérimentation PassCog’ (pour "parcours ambulatoires pour séniors avec troubles cognitifs") qui s’appuie sur des médecins généralistes formés à la cognition et aidés par une télé-expertise, pour accélérer le diagnostic. Ce dispositif est déployé depuis 2021 en Île-de-France et en Bretagne.

Le programme Icope – pour Integrated Care for Older People- développé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui permet de repérer les premiers signes de perte d’autonomie chez les plus de 60 ans, sera renforcé. Et le plan prévoit aussi de recruter de nouveaux personnels (infirmiers, neuropsychologues) pour renforcer les consultations mémoires, et ainsi réduire le délai diagnostic, qui est aujourd’hui de 3 à 5 ans.

Améliorer la prise en charge à domicile

Pour améliorer la prise en charge des patients, le plan prévoit, notamment, de développer les protocoles locaux de coopération, mais aussi de mettre en place des structures dédiées aux personnes jeunes atteintes de MND. Un accent est aussi mis sur les thérapies non médicamenteuses, et en particulier l’activité physique adaptée (APA).

Par ailleurs, "le Gouvernement a fait du renforcement du soutien aux aidants une priorité", est-il écrit. Le plan prévoit ainsi de déployer des plateformes de répit, qui devraient être au nombre de 6 000 solutions d’ici 2027.

Pour "concrétiser le virage domiciliaire" de la prise en charge, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) seront élargies en équipes spécialisées MND (ESMND) et leur nombre devrait être doublé d’ici 2030 (+ 500). Les Centres de ressources territoriaux (CRT) seront déployés pour atteindre 500 CRT en 2028, avec un doublement du nombre de places en volet 2 d'ici 2030. L’habitat inclusif et partagé sera aussi renforcé.

Et pour les Ehpad, où 70 à 80 % des résidents présentent un syndrome démentiel, 100 000 professionnels seront formés aux symptômes psycho-comportementaux et moteurs. Les Pôles d’activités et de soins adaptés (Pasa) seront aussi généralisés dans ces établissements. En outre, de nouvelles unités cognitivo-comportementales (UCC) seront créées dans les territoires non pourvus.

Autre mesure phare, des filières MND seront créés. Elles "associeront la ville, les établissements de santé, le secteur du médico-social et seront soutenues par un professionnel formé afin de permettre une prise en charge graduée et de proximité pour les personnes atteintes de MND, notamment lorsqu’elles sont éloignées des centres experts", précise le texte.

Enfin, la France ambitionne d’être "un leader mondial en matière de recherche et d’innovation". Un programme prioritaire de recherche (PEPR) sera lancé ; et la Banque nationale Alzheimer (BNA) sera consolidée pour permettre l’exploitation de données massives. La coopération internationale sera aussi renforcée.