Tests génétiques : face au "business mondial de l'ADN", le CESE plaide pour une dépénalisation

En France, le recours individuel et privé aux tests génétiques est "strictement interdit", "en dehors des procédures judiciaires ou d'une prescription médicale", rappelle le Comité économique, social et environnemental (CESE), dans un avis adopté mardi 14 avril. Les demandeurs s'exposent à une amende pouvant aller jusqu'à 3750 euros. "Pourtant, cette interdiction de principe se heurte aujourd'hui frontalement à la réalité des usages", constate la troisième assemblée constitutionnelle de la République.

"Le besoin fondamental de connaître ses origines, particulièrement prégnant chez les personnes nées sous X, adoptées ou issues d'une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, pousse de nombreux citoyens à contourner la loi", observe le CESE. Chaque année, entre 100 000 et 150 000 Français commanderaient ainsi des kits salivaires sur des plateformes étrangères, souvent américaines. À ce jour, 1,5 à 2 millions de Français auraient "déjà fait le choix de l'illégalité pour retracer leur histoire personnelle".

Un "contournement" qui ne serait jamais sanctionné, selon le CESE, pour qui ce "décalage béant" entre le droit et les usages nourrit une "hypocrisie juridique". "L'interdiction nationale est devenue largement inopérante, tandis que les données génétiques des Français circulent massivement hors de l'Union européenne, alimentant un DNA business mondial opaque, sans garanties suffisantes en matière de consentement éclairé, de sécurité des données ou de fiabilité des résultats", alerte le comité.

"Cette perte de souveraineté expose la population à des risques d’exploitation commerciale de son patrimoine biologique et à des trafics de données d'ores et déjà documentés sur des réseaux clandestins", met en garde le comité.

Le CESE propose ainsi de construire "un cadre à la fois réaliste, protecteur et conforme aux principes éthiques et européens", et formule 6 préconisations. Il suggère d'abord de dépénaliser les tests génétiques en accès libre "à visée strictement généalogique", qui ne doivent pas être qualifiés selon lui de "récréatifs". Cette mesure "correspond à des besoins importants pour de nombreuses personnes". Il convient toutefois d'appliquer de "nombreuses conditions et garde-fous" : consentement éclairé, interprétation des données dans l'UE, stockage…

Le CESE recommande, en revanche, le maintien de l'interdiction des "tests prétendant établir des origines ethniques", ainsi que le maintien d'un "accès strictement encadré" aux tests génétiques à visée médicale.

Il préconise aussi la création d'un "bouclier européen", "en imposant le stockage des données ADN sur des serveurs européens, sous le contrôle d'une nouvelle agence européenne de certification. "L'enjeu est de garantir la conformité au RGPD et de limiter les risques de perte de souveraineté sur ces données particulièrement sensibles", justifie le comité.

Le CESE préconise également le renforcement de la formation des professionnels de santé, du social et du médico-social, "afin d'assurer un accompagnement adapté des personnes confrontées à des résultats parfois sensibles". Objectif : "ne plus laisser les citoyens seuls face à la découverte brutale, derrière un écran, de secrets de famille ou de demi-fratries inconnues".

Ces tests de généalogie, bien que dépénalisés, devront rester à la charge exclusive des demandeurs, selon le CESE défavorable à un remboursement par l'Assurance maladie. Enfin, il convient d'éduquer les Français face "aux illusions de l'ADN" en intégrant les grands enjeux de la génétique et de la bioéthique dans les programmes scolaires. Cela afin d'"armer les jeunes contre le marketing trompeur des plateformes en ligne" et de "prévenir les dérives suprémacistes fondées sur une mauvaise interprétation de la science".

L'avis du CESE rejoint celui d'un comité citoyen des Etats généraux de la bioéthique 2026, dont les deux tiers des membres (23 sur 28) se sont dits favorables à la légalisation des tests génétiques en accès libre pour connaître ses origines.