ComPaRe : comment des patients se mobilisent pour accélérer la recherche dans les maladies rares

Le 29 février se tient la 13 e édition de la Journée mondiale des maladies rares. En France, jusqu’à 3 millions de personnes sont touchées par ces pathologies le plus souvent sévères, chroniques et d’évolution progressive. Une e-communauté de patients atteints de maladies chroniques – des plus fréquentes aux plus rares –, ComPaRe, a été créée pour faire avancer la recherche publique. Plus d’une centaine de chercheurs issus des hôpitaux de l’AP-HP (Avicenne, Bichat-Claude-Bernard, Cochin, Henri- Mondor, Jean-Verdier, Lariboisière, La Pitié-Salpêtrière et Saint-Louis) mais également des centres hospitalo-universitaires de Bordeaux,...