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Epilepsie : des enfants souvent en difficulté à l’école

Beaucoup d’enfants épileptiques présentent des difficultés d’apprentissage. Certaines mesures d’accompagnement leur permettent de mieux vivre leur scolarité.

 

"Lieu d’apprentissage et de socialisation, l’école est un enjeu important pour les enfants épileptiques", a expliqué le Dr Nathalie Villeneuve, pédiatre au CHU de la Timone à Marseille, à l’occasion du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 19-21 juin 2019). "Chaque année, 4000 enfants de moins de 10 ans sont en effet diagnostiqués avec une épilepsie, et 2 000 seront en échec scolaire."  L’épilepsie représente d’ailleurs la 3e cause d’intervention du médecin scolaire. Des difficultés d’apprentissage sont rapportées chez plus des deux tiers de ces enfants y compris dans des épilepsies réputées bénignes comme l’épilepsie partielle à pointes centro-temporales ou l’épilepsie absence, et quel que soit le niveau intellectuel de l’enfant, il est fréquent que celui-ci soit lent, fatigable, ait des troubles de l’attention, une moins bonne mémoire de travail. Le risque d’observer ces difficultés est lié au type et à la fréquence des crises d’épilepsie, aux effets des traitements, aux facteurs associés : déficit cognitif, anomalies corticales…, et est majoré lorsque l’épilepsie a débuté avant 3 ans, ou n’est pas idiopathique. L’arrêt des crises doit toujours être recherché, "car c’est un facteur majeur de l’évolution cognitive à long terme".

Le Dr Villeneuve a insisté sur la nécessité d’analyser qualité du langage, du jeu, des interactions sociales, de l’attention chez l’enfant. Les difficultés scolaires seront décryptées (capacité de calcul, mémorisation des leçons…), et on pourra proposer, après évaluation neuropsychologique, des aides rééducatives : orthophonie, psychomotricité, "mais il est important de se fixer des buts et des limites dans le temps car sinon l’enfant risque de se lasser". Le Dr Villeneuve a conseillé de réévaluer le projet scolaire de l’enfant chaque année et de faire un point annuel avec le médecin scolaire. Pour ce pédiatre, le choix éventuel d’une orientation scolaire en milieu adapté ne doit pas forcément être ressenti comme un échec, s’il permet à l’enfant d’atteindre des objectifs adaptés à ses compétences.

 

Importance du projet personnel de scolarisation

Le Dr Christine Cordoliani, médecin de l’Éducation nationale à Bastia, recommande aux familles de ne pas hésiter à se tourner vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Souvent, les parents hésitent à le faire par peur que leur enfant soit mis de côté. Pourtant, ceci permettra de mettre en place un projet personnalisé de scolarisation (PPS), sous la responsabilité d’un enseignant référent, qui pourra comporter un volet thérapeutique comme le PAI (projet d'accueil individualisé) avec la rédaction d’un protocole d’urgence à respecter en cas de crise à l’école. Le PPS permettra d’instaurer des mesures éducatives pour faciliter la scolarisation, comme par exemple passer un certificat d’aptitude professionnelle en 4 ans au lieu de 3, d’avoir accès à un auxiliaire de vie scolaire si besoin. "Le PPS, qui s’impose à l’école, est une mesure, parfois préventive, protégeant le jeune", a souligné le Dr Cordoliani.

L’épilepsie continue de terroriser les enseignants....

Sources : 
D’après les communications des Drs Nathalie Villeneuve (Marseille), Christine Cordoliani (Bastia), Stéphane Auvin (Paris) lors du Congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 19-21 juin 2019).
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