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Pour un troisième plan maladies rares

Malgré les progrès réalisés ces dernières années grâce aux deux plans maladies rares, les besoins restent majeurs tant pour la recherche que pour la prise en charge des patients. Les acteurs de ce domaine réclament d’urgence un 3ème Plan national maladies rares, seul à même de garantir des financements pour améliorer l’errance diagnostique et développer de nouveaux traitements.

 

Célébrée les 29 février (car il s’agit d’un jour rare) ou à défaut les 28, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de promouvoir la recherche dans ce domaine qui concentre 6000 à 8000 maladies. La 10e édition portera le slogan: "La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies". La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 25 millions d’Européens touchés.

Grâce notamment aux deux Plans nationaux maladies rares, qui se sont succédé en France depuis plus de 10 ans (2005-2008 et 2011-2016), la lutte contre ces pathologies a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui les défis qui restent à relever sont nombreux. Et comme le soulignent les acteurs de la Plateforme maladies rares, à l’occasion de la Journée internationale, "aujourd’hui, les ambitions de notre pays restent floues et les moyens incertains". Il s’agit en particulier d’assurer un accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l’ensemble du territoire. En effet, si les plans ont permis la labellisation de centres de référence et l’identification de centres de compétence, le parcours de soins des malades reste un parcours du combattant et l’errance diagnostique est majeure. En outre, depuis 1999, une centaine de médicaments ont été commercialisés, mais cela reste infime à l’échelle de l’ensemble des maladies rares : 99% des maladies rares n’ont pas de traitement curatif. Ces thérapeutiques doivent être largement développées en tenant compte des enjeux industriels.

 

Les Français encore mal informés

Enfin, l’information des patients et des professionnels s’est améliorée mais reste largement insuffisante et les financements sont toujours fragiles. Ainsi, un sondage OpinionWay réalisé pour la Fondation Groupama souligne la connaissance très approximative qu’ont les français des maladies rares. Ainsi, 93% des Français ont déjà entendu parler des maladies rares mais 70% ne savent pas précisément à quoi cela correspond et 6% n’en ont jamais entendu parler. "Ces chiffres montrent qu’il y a un "effet Téléthon" indiscutable mais qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire plus et mieux connaître ces maladies", indique Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé. L’étude montre aussi que 54% des Français pensent que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes dans l’hexagone. En réalité, elles concernent au moins 3 millions de personnes en France.

Dans ce contexte, les acteurs de la Plateforme maladies rares réclament d’urgence le 3ème Plan national maladies rares, "indispensable pour notamment lutter contre l’errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de malades". Ils demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de "s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieux, interministériel mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux".

A l’occasion de la Journée internationale, de nombreuses manifestations seront donc organisées, et relayées par l’Alliance Maladies Rares, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage. 

 

Sources : 

Alliance maladies rares, Plateforme maladies rares, Fondation Groupama

www.alliance-maladies-rares.org

www.plateforme-maladiesrares.org 

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