Autisme Info Service : une nouvelle plateforme multicanal d’informations et d’orientation

26/03/2019 Par Marielle Ammouche
Neurologie

En amont de la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, est lancé Autisme Info Service, premier dispositif national et gratuit d’écoute et d’information, par téléphone, mail et chat. Son objectif : aider et orienter les personnes atteintes d’autisme, et leur entourage ; mais aussi informer les professionnels intervenant à leurs côtés.

Cette plateforme vise à répondre à un besoin majeur d’informations dans ce domaine, comme le montrent les résultats d’un sondage, réalisé par l’association sur un panel de 2 203 personnes (68 % de parents de personnes autistes, 21 % de proches ou d’aidants, et 7 % d’autistes), et dont l’analyse a été effectuée par le cabinet Occurrence. En effet, selon cette enquête, la presque totalité des personnes concernées (93% des répondants) ont besoin au quotidien d’informations concernant la maladie. Mais ces données sont complexes à obtenir. Près de 8 répondants sur 10 affirment avoir déjà cherché des informations relatives à l’accompagnement sans les trouver. En outre, plus de la moitié regrettent de ne pas disposer de l’information dont elles ont besoin parmi les informations délivrées. La question de la fiabilité se pose aussi, avec près de la moitié des personnes interrogées qui en doute. A cela s’ajoute des délais d’obtention de réponses très longs. Ainsi, 38 % des personnes interrogées ont mis plus d’un an à avoir l’information pour être dirigées vers un dispositif d’accompagnement. 46 % ont mis plus de 6 mois pour trouver un professionnel de santé. Et 34 % ont mis plus de 6 mois pour trouver de l’information relative à l’éducation ou encore aux démarches administratives… "Non seulement les délais sont longs mais ils sont aussi cumulatifs. Au fil des mois, des ans, c’est une vraie perte de chance pour chaque enfant", déplore Florent Chapel, co-président, avec l'acteur Samuel Le Bihan, d’Autisme Info Service. Dans ce contexte, la création de cette plateforme apparait utile à 9 répondants à l’enquête sur 10. Autisme Info service a été mis au point pour être utile à tous et facilement accessible. Ainsi, il comprend un site web : www.autismeinfoservice.fr ; un numéro gratuit (0 800 71 40 40) avec des personnes formées, et un chat pour dialoguer et obtenir des renseignements personnalisés. Il a été conçu avec des experts pour pouvoir fournir une information fiable sur tous les aspects de la maladie. "Nous avons réalisé des fiches informatives sur le dépistage, le diagnostic, sur les dispositifs d’accompagnement existants, la scolarité, l’état de la recherche…", liste Marion Lavergne Chadefaux, déléguée générale de l’association. Un annuaire des ressources nationales permettra de recenser l’ensemble des moyens disponibles, que ce soit les établissements, les associations ou les activités culturelles et sportives accueillant les personnes avec autisme.  

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La consultation longue à 60 euros pour les patients de plus de 80 ans et/ou handicapés est-elle une bonne mesure ?

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